Foro de cine - E7A

Hace justo un par de años os contaba que habían encontrado el gen que causaba mi enfermedad y que la proteína "culpable" era la misma que reproducía el virus del SIDA, por lo que nos hacía a los de mi sangre inmunes y podíamos tener la clave para la cura.

(El hilo donde se habló: http://www.elseptimoarte.net/foro/index.php/topic,25423.0.html )

En este tiempo se han puesto investigaciones varias en marcha y aunque no van al ritmo deseado (cosa habitual en estas cosas), van avanzando hacia un buen camino. A su vez, fuimos contactando familiares de diversos puntos de España, incluso alguno de fuera y acabamos de abrir la asociación para reunir fondos para que las investigaciones y lograr la cura se pueda llevar a cabo.

CitarCONQUISTANDO ESCALONES es una Asociación fundada por afectados de Distrofia Muscular de Cinturas LGMD-1F y familiares de los mismos que necesitamos reunir fondos para su tratamiento y cura.

Tras el descubrimiento del gen que la causa, hay varias investigaciones en marcha para encontrar la cura, descubriendo además, que la proteína afectada es la misma que reproduce el VIH. La mutación de ese gen convierte a los afectados en inmunes al SIDA y nos hace ser la puerta de entrada para una posible cura de dicha pandemia global. Además, dada la rareza y complejidad de nuestro tipo de Distrofia Muscular, los investigadores aseguran que encontrar la cura traería la solución a los afectados de muchas otras miopatías similares.

Por ello, pedimos tu ayuda para frenar una enfermedad que afecta ya a 8 generaciones, atacando a la siguiente de forma más virulenta y cruel que a la anterior. Y además, con tu apoyo, poder ayudar a millones de personas en todo el mundo.

Hay muchas formas de AYUDARNOS:
- Hazte socio por poco más de 5 euros al mes

- Acude y/o colabora en los eventos que organicemos

- Puedes apoyar la causa haciendo tu donación al Nº de cuenta ES69 0487 0539 2120 0000 1357

- En breve también podrás apoyarnos vía PAYPAL y TEAMING

Porque si hay algo más duro que el hecho de que tu familia cercana y amigos se vayan apagando y te vayan dejando por una enfermedad, es el tener la curación al alcance de la mano y no poder lograrla por falta de fondos.

Correo: conquistandoescalones@gmail.com
Web: En construcción
Twitter: https://twitter.com/AceDistrofia (https://twitter.com/AceDistrofia)
Facebook: https://www.facebook.com/conquistandoescalones (https://www.facebook.com/conquistandoescalones)
Teléfono: 606872231

Cualquier ayuda es bienvenida, aunque sea simplemente darle me gusta al facebook y/o seguir el twitter y compartir los eventos que hagamos, que esperamos y como estamos repartidos en muchos puntos del mapa, sean muchos.

Os los iré dejando por aquí, igual que el video de presentación de la asociación que rodamos en breve y ojalá se haga viral y llegue a mucha gente.

Entrevista 18/05/2015 en Radio Vila-real

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VIDEO DE PRESENTACIÓN:

Pues os deseo mucha suerte. Sé lo que cuesta conseguir dinero para estas cosas porque yo mismo me dedico a la investigación de tratamientos y enfermedades y me cuesta la vida conseguir financiación para mis proyectos. De hecho, justo ahora estoy enfrascado en una guerra al respecto porque mi último contrato está a punto de expirar y no quiero dejar a medias lo que tengo empezado (al margen de que tampoco quiero quedarme en el paro, claro).

Espero que logréis conquistar muchos escalones y, con un poco de suerte, alcanzar el final de las escaleras. :guay

Calde, no tenía ni idea. Me acabo de leer por encima el hilo del enlace y joooder... si es que es verdad, parece una película :poss
Conozco gente con distrofia muscular porque también estoy metido en ese mundo de las asociaciones, que yo también tengo mis cosas, y se que se pasa muy mal llegado a cierta edad (aunque no se si varía mucho de un tipo a otro). Un amigo en concreto se que toma con frecuencia suplementos de proteínas y esas cosas, que combinado con ejercicio no le va mal, pero aún así no paro de ver como con los años se va quedando más delgado.

El problema, a parte de la gente que se empeña en joderlo todo (como tu médico), es que hay vete a saber cuántas enfermedades que afectan a poca población, y reunir fondos para todas está jodido hoy en día. Mi asociación se está quedando sin fondos después de muchos años en activo, y estamos tirando de Mercadillo solidario, venta de lotería y esas cosas.

En fin, que mucha suerte para que la gente que puede conseguir algo no se deje llevar por su lado oscuro.

Ojala y todo avance lo más rápido posible, sin duda será uno de los grandes avances de este siglo.

Cuando hice el grado de integración social realice un trabajo sobre enfermedades minoritarias y me sorprendió la poca atención y ayudas que se les da.
Es importante que no os rindáis en esta lucha ya que tenéis la "suerte" de que con "el rollo" de curar el SIDA quizás encuentren más información sobre vuestra enfermedad.
Sobre donar dinero, lo veo jodido, pero si se realizan actos en Barcelona o alrededores si que me gustaría participar. Cualquier cosa ya lo pondrás en el foro o sino por privado me puedes mandar si quieres un mensaje ya que tengo interés personal en las discapacidades, sus tabús y lo ignorados que están la mayoría de personas con algún tipo de diversidad funcional. Por eso desde aquí os aplaudo y os apoyo.

Cita de: KellerDover en 18 de Mayo de 2015, 09:54:29 PM

Conozco gente con distrofia muscular porque también estoy metido en ese mundo de las asociaciones, que yo también tengo mis cosas, y se que se pasa muy mal llegado a cierta edad (aunque no se si varía mucho de un tipo a otro).

Sí, hay muchos tipos y ya en la mía propia que nuestro tipo afecta a mi árbol genealógico, ya habemos gente de todas las edades y afectados en diferentes grados.

Cita de: Corboiser en 18 de Mayo de 2015, 10:45:47 PM
Cualquier cosa ya lo pondrás en el foro o sino por privado me puedes mandar si quieres un mensaje ya que tengo interés personal en las discapacidades, sus tabús y lo ignorados que están la mayoría de personas con algún tipo de diversidad funcional. Por eso desde aquí os aplaudo y os apoyo.

En Barcelona hay familiares también, seguro que se acaba haciendo algo por allí. Ya informaré de todo lo que vaya saliendo en este hilo  :guay Mañana cuelgo la entrevista que me han hecho hoy donde hablo de la asociación.

Gracias a todos  :obacion

La entrevista que me hicieron ayer. Es audio, pero aprovechando que la he subido a Youtube le he añadido imágenes informativas. Agradecido de que la compartáis para que llegue a cuanta más gente posible, aunque lo que espero que cale hondo y circule por todos lados es el video de presentación que haremos en breve y que compartiré.

Suerte con todo Calde, por mi parte 1 me gusta mas para Facebook :guay

Pues toda la suerte del mundo y un poquito más si hace falta. Muy buena e interesante la entrevista. Seguro que algo bueno saldrá, aparte con lo fuerte y lo admirable que eres.  :obacion

Buena decisión lo de hacer la entrevista en castellano.  :mirada

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:burla  :guiñar

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Ya hemos abierto la veda para apuntarse los socios.

Citar¿Cómo puedo hacerme socio de "Conquistando Escalones"?

Ponemos a vuestra disposición diferentes formas de ayudarnos a conseguir fondos para las investigaciones en marcha y una de las más eficaces es hacerte socio. Por muy poco, puedes ayudarnos mucho y sentirte parte de este proyecto que puede tener la cura ya no sólo para los que compartimos genes, sino para millones de personas en todo el mundo.


¿Cómo hacerse socio?


Muy fácil, lo primero es descargar y rellenar este formulario: https://mega.co.nz/#!UIQlBTqC!UHGaiT5UFZ5BbQqIWvwR34feocRQa4iBcgDgH_D4kcU (https://mega.co.nz/#!UIQlBTqC!UHGaiT5UFZ5BbQqIWvwR34feocRQa4iBcgDgH_D4kcU)

Como verás, puedes elegir pago anual o trimestral, eligiendo desde 20 euros al trimestre.

Una vez rellenado, envíanoslo a conquistandoescalones@gmail.com

Tras confirmar que está todo correcto te enviaremos un sobre con franqueo pagado (sin coste para tí) para que nos envíes los documentos originales firmados.

Si tienes cualquier duda, estamos a tu disposición.

Gracias por ayudarnos.

Si hay que compartir, se comparte

Gracias, venía yo a ello precisamente.

Es el video de presentación de la Asociación dónde salemos unos poquillos, una pequeña muestra. Como salen todos los datos de contacto, de cómo ayudar y todo lo audiovisual es más fácil de hacer llegar, todos los que puedan compartirlo se agradecerá. Lo añado también al post inicial.

Os dejo una entrevista que me hicieron ayer en uno de los locales que nos ayuda y como colaborar si tienes un negocio y que esto sea una cadena de favores.

Salen tetas.



Y otra que le hicieron a nuestro presidente en tierras murcianas días atrás.

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Lo de las tetas es coña pero así pincháis  :burla

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Ehhh cabrón, yo esperando que te quitases la camiseta, y luego leo el Spoiler  :burla

Cuando pueda, algo aportare o me haré socio, aun lo estoy valorando :guay :guay

De momento os sigo en Facebook y le doy a me gusta a las publicaciones

Cita de: Black Knight en 11 de Junio de 2015, 05:13:03 PM
Ehhh cabrón, yo esperando que te quitases la camiseta, y luego leo el Spoiler  :burla

:mirada

Cita de: Black Knight en 11 de Junio de 2015, 05:13:03 PM
Cuando pueda, algo aportare o me haré socio, aun lo estoy valorando :guay :guay

De momento os sigo en Facebook y le doy a me gusta a las publicaciones

Muchas gracias  :obacion

No hay apoyo grande ni pequeño, cada uno da lo que puede, pero hay gestos que dan orgullo y que además pueden ayudar mucho a que la gente nos conozca.

Vicente del Bosque nos ha mandado un vídeo de apoyo.

Grande, Vicente :obacion

Muy bueno el video, es muy claro y explicas muy bien la enfermedad. Como ya dije hace tiempo, si haceis algo por Barcelona estoy muy dispuesto a participar de forma activa.

Hemos abierto Grupo Teaming. Para quien no lo conozca, teaming es una web de micro donaciones, en la que hay muchísimas causas y ONG. Es sólo un euro al mes.

https://www.teaming.net/aceasociacionconquistandoescalones

Próximos eventos:

Villajoyosa, Alicante, 15 de Agosto. Festival de música y pintura con entrada a favor de nuestra Asociación

(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/postercontemporaneandopeque.jpg)

Evento y entradas: https://www.facebook.com/events/962562793802601/

Barcelona, del 15 al 17 de Agosto. Estaremos en las fiestas de Gracia, en una mesa informativa y de recogida de donaciones en el Carrer Progrés.

(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/conquistandofiestasgraciapeque.jpg)

IMPORTANTE:

Es malo pedir pero peor es robar que dijo aquel. Si alguno se hace socio agradecidísimo, pero entiendo que hay muchos compromisos sociales que seguro ya atendéis y aunque la cuota de poco más de 6 euros al mes es baja, al final todo suma.

Pero PORFAPLIS, apuntaros al Teaming. El registro es 1 minuto y es una web de micromecenazgo que sólo os cobrará 1 euro al mes que irá directo a nosotros. https://www.teaming.net/aceasociacionconquistandoescalones

No dudaría en ir al festival de Villajoyosa, si luego pudiera volver claro :poss

"Apúntate a la campaña solidaria a favor de la Asociación Conquistando Escalones. Dona 1 euro por cada gol de Soldado en las competiciones oficiales de la temporada 2015/16 y entrarás en sorteos mensuales de equipaciones del jugador y/o del VillarrealCF.

Bases de la campaña y lista de participantes aquí: https://goo.gl/dhw5KL "

(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/soldadoeuro.jpg)

El VillarrealCF anuncia oficialmente el apoyo a nuestra asociación con un vídeo que a nosotros nos ha puesto los pelos de punta. El inicio de mucho por llegar, en una colaboración que nos hace conquistar varios escalones de golpe.

Para quitarse el sombrero con el Villarreal. Por estas cosas sí vale la pena seguir a determinados equipos.

El Villarreal yo lo considero como uno de los clubes más serios, y ahora solidarios, de Primera División.  :guay

Tantas cosas que no tengo tiempo de nada y se me pasa en ir actualizando esto, pero no paramos.

Os dejo alguna de las cosillas de estos días, como el vídeo de apoyo de Soldado junto con el Villarreal y la campaña de dar un euro por cada gol:



Primer sorteo ya en marcha: https://goo.gl/hdI7O4 


Y el vídeo que hemos hecho para celebrar el día de las enfermedades neuromusculares aunque había abierto otro post por la ocasión:

Cita de: Calde_Vila en 13 de Noviembre de 2015, 01:54:05 PM
El 15 de Noviembre es el Día de las Enfermedades Neuromusculares. Hemos hecho este vídeo. Si os gusta, así como su mensaje, ayudadnos a expandirlo. Compartid.

Ah... y entre muchas muchas cosas, deciros que tenemos lotería de Navidad y que va a tocar, así que ya sabéis:

(https://scontent-mad1-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xfp1/t31.0-8/11947951_457764251070663_372970473501391755_o.jpg)

Spoiler

¡¡Hazte con la lotería de Navidad de la Asociación Conquistando Escalones!!

La Administración de Loterías 107 de Barcelona dona a nuestra asociación una serie del número 78240, correspondiente al sorteo de Navidad, más todo el beneficio que se obtenga de la venta del resto de series.

Los décimos que, por tanto, no llevan recargo, se pueden adquirir directamente en la administración situada en la C/Llobregós 147 de Barcelona o llamando al teléfono 933581751.

¡¡Ayudarnos te puede traer suerte!!

Nota: Los envios de lotería a domicilio a cualquier punto de España correrán a cargo del comprador, previo pago o contra reembolso.

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Y en este tiempo hemos seguido sumando negocios colaboradores, hecho eventos, seguimos preparando otros, hemos logrado juntar no sólo un médico sino a un equipo de 4 de los que ya estaban con lo nuestro bien trabajando o interesados en ello y van a currar codo con codo en un proyecto común.

Seguiremos informando  :tititi

Un cortito vídeo resumen de unos de los últimos eventos que hemos hecho. Ha quedado tan chulo el montaje por parte del que lo ha hecho, que lo comparto.

La ACE ya tiene web

http://www.conquistandoescalones.org/web/2015/11/una-alianza-para-la-investigacion-sobre-el-sida-y-enfermedades-raras/

Cita de: Amármol en 30 de Noviembre de 2015, 11:31:33 PM
La ACE ya tiene web

http://www.conquistandoescalones.org/web/2015/11/una-alianza-para-la-investigacion-sobre-el-sida-y-enfermedades-raras/

Y la inauguramos con esa nota (gracias por compartir) sobre el nacimiento de la alianza para la cura de nuestra enfermedad, el SIDA y otras enfermedades raras de forma conjunta médicos y asociación, con la difusión desde la Secretaría de Estado de Investigación, coincidiendo con la llegada del 1 de Diciembre, "Día Mundial de la Lucha contra el SIDA".

Varios especialistas de renombre mundial en diversos campos se unen codo a codo con nosotros y ya estamos en marcha hacia la meta.  Pero no es un camino fácil ni de bajo coste, ¡te necesitamos!

P.D. Esperemos que os guste nuestra página web, que ha quedado a nuestro parecer preciosa gracias al trabajo de Impuls Projectes. Os invitamos a bucear por ella. Iremos añadiendo muchas cosas.

I Concurso de Fotografía de la Asoc.Conquistando Escalones (premios en metálico) (http://www.elseptimoarte.net/foro/index.php?topic=33632.new)

Cita de: Calde_Vila en 19 de Diciembre de 2015, 03:47:23 PM
I Concurso de Fotografía de la Asoc.Conquistando Escalones (premios en metálico) (http://www.elseptimoarte.net/foro/index.php?topic=33632.new)

Muy buena iniciativa! Eventos así ayudan a dar difusión a vuestra Asociación. Me encanta el cartel que habéis elegido, 'Stairway to Heaven' de Led Zeppelin.

En la revista Interviu de esta semana nos han hecho un amplio reportaje sobre nuestra enfermedad y su origen.

(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/interviupdf1.jpg)

(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/interviupdf2.jpg)

(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/interviupdf3.jpg)

(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/interviupdf4.jpg)

Ese Calde que no se diga siempre con su amplia sonrisa, por muy dura que sea esta batalla!!

Os estáis dando a conocer muchísimo y es un gran avance. Ánimo y mucha fuerza!

En breve si no pasa nada salimos en un reportaje de un diario muy importante (de los que más) de tirada nacional. Seguiremos informado  :D.

Cita de: kittynegri en 18 de Enero de 2016, 08:04:08 PM
Ese Calde que no se diga siempre con su amplia sonrisa, por muy dura que sea esta batalla!!

Os estáis dando a conocer muchísimo y es un gran avance. Ánimo y mucha fuerza!

Lo mismo digo. A luchar a tope Calde!!!

¡Que duro es decir 'Me estoy apagando'!
Joder...¿Cuanto tiempo hay que desear para ver cumplidos los anhelos?
Grande, Calde.

¡Grande, calde! Aunque ahora en serio ¿aparecer en Interviú vestidos?  :burla

Cita de: Michael Myers en 18 de Enero de 2016, 11:01:31 PM
¡Grande, calde! Aunque ahora en serio ¿aparecer en Interviú vestidos?  :burla

Aparte de no tener vergüenza soy facilón de convencer. Si hay oferta, me paso al nudismo :risa

NECESITAMOS MÁXIMA DIFUSIÓN. Somos finalistas para la dotación de 10.000 euros para investigación médica. Va por votos en facebook. POR FAVOR, VOTADNOS Y COMPARTID, os necesitamos. Es en este enlace: https://www.your-promos.com/promos/16518/participations/4261783

done

Hoy hemos salido en El País, tanto en papel de tirada nacional, como vía web, en este artículo donde me entrevistan e incluye vídeo: http://elpais.com/elpais/2016/02/02/ciencia/1454432975_274300.html

Acabo de votar. A ver si tenéis suerte y lo conseguís  :guiñar.

Ahora mismo portada de la edición digital...

(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/elpaisportadadigital.jpg)

Acabo de verlo en la edición digital de El País y me he venido aquí directo. Salir en la portada del diario más leído de España es un buen empujón. ¡Mucha suerte con todo!

Impresionante   :obacion

Mañana os traigo más buenas noticias respecto a la asociación pues y además, cinéfilas  :disimu :guiñar

(http://www.conquistandoescalones.org/web/wp-content/uploads/2016/02/collagejurado.jpg)

Nos complace anunciaros la composición del jurado profesional para nuestro Concurso de Fotografía, encabezado por Alberto Rodríguez, premio la mejor dirección y guión en los Goya 2015 con "La Isla Mínima". Aprovechamos para recordar que hasta el día 29 podéis enviar vuestras fotografías http://www.conquistandoescalones.org/web/2016/02/alberto-rodriguez-fernando-franco-y-roberto-perez-jurados-del-concurso-de-fotografia-de-la-asociacion-conquistando-escalones/

Muy grande Calde  :obacion :obacion :obacion :obacion

Hoy hemos tenido rueda de prensa con el VillarrealCF y dos de los investigadores para oficializar la colaboración y presentar el primer evento para el Villarreal - Levante el 28 de Febrero

http://www.conquistandoescalones.org/web/2016/02/la-asociacion-conquistando-escalones-y-el-villarrealcf-unen-sus-fuerzas/

Os dejo el spot que hemos hecho junto al VillarrealCF y dos de los investigadores. Como siempre agradecida difusión y los que seáis de por aquí cerca, os animamos a acudir al partido del domingo.

http://www.conquistandoescalones.org/web/2016/02/villarreal-levante-el-dia-del-endavant-conquistando-escalones/

Con motivo del Día Mundia de las Enfermedades raras y en un acto en Gorizia (Italia) con mucha gente presente incluidos cargos del país responsables de investigación, presentamos ayer nuestro cortometraje "Come tutti gli altri" (Como todos los demás)". Realizado por Calamaro Video y basado en la vida de una persona (mujer en este caso) que padece Distrofia Muscular de Cinturas 1F.

Compartido en mi  muro y en el grupo del Curso

http://www.rtve.es/alacarta/videos/a-punto-con-la-2/punto-la2-conquistandoescalones-01abr/3549554/

Aunque ya ha puesto Amármol en enlace a la web, por decir lo que es y poner el enlace de youtube que es más directo, lo que os dejo es una entrevista que nos hicieron hace unas semanas y se emitió hace 3 días en "A punto con La 2" de La2 de TVE, con presencia de servidor, con mi primo Antonio, presi de la asociación, con el Dr.Alcamí del Carlos III hablando de los avances en la investigación para la cura de nuestra enfermedad y el SIDA.

https://colaboracion.imserso.es/publicaciones/newscreer/2016/57/index.html#p=16

Vídeo con las más de 600 fotos que recibimos para nuestro concurso de fotografía, acompañadas por "Allí estaré", canción compuesta y cantada por 3 miembros de nuestra asociación.

Vaya fotos espectaculares hay ahí   :obacion

A ver quien es el guapo que decide cual es la mejor   :bueno

Cita de: jescri en 10 de Mayo de 2016, 10:17:25 AM


A ver quien es el guapo que decide cual es la mejor   :bueno

Pues entre el jurado de la asociación y el profesional formado por los citados directores de cine, tocó hacerlo. Pero cada vez que votas, votaría una cosa. Mucho nivel

http://www.raiplay.it/video/2016/12/La-vita-in-diretta-Speciale-Telethon-f475e170-4769-402a-9a78-1ca48c2eb6c3.html
A partir del minuto 3. En italiano, pero se entiende muy bien.

Hola! Sé lo que estáis pensando... ¿estos de Conquistando Escalones no dejan de dar la brasa ni en Navidad? Sorry!

(https://s29.postimg.org/v34q0zxxz/maxicleanerimagen.jpg)

Pero hemos llegado a un acuerdo con Maxi Cleaner y durante lo que queda de 2016 y enero, por cada botella de 1L de sus productos que vendan, nos darán 1€. La tienda física está en Vila-real pero hacen ENVÍO GRATIS a toda la península. Sé que es lo que diría uno al que le convenga que vendan muchos, pero de verdad de la buena que hemos probado en abrillantador antihuellas y es como magia. En la Edad Media seguro que te quemaban por brujería. Nada, que sigáis pasando Felices Fiestas. Al que le interese aquí tiene más info:

http://www.conquistandoescalones.org/web/2016/12/comprando-productos-maxi-cleaner-ayudas-a-conquistando-escalones/

Hoy celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con este vídeo en el que postulo al Oscar. La investigación es nuestra esperanza.



Aprovecho para recordar que estamos en la recta final de la campaña de crowfounding en Precipita, plataforma dependiente del Gobierno de España, para poder recaudar fondos y dar un paso adelante en la investigación. https://www.precipita.es/proyecto/el-tratamiento-de-una-enfermedad-muscular-rara-la-lgmd-1f-mas-cerca-gracias-al-vih.html

Muy interesante, como siempre.

Y el Oscar está asegurado   :guay

Hace tiempo que no le doy actividad a este hilo ni en general se menea. Aprovecho para hacerle un "up" con el spot que hemos lanzado de cara a buscar patrocinadores para el proyecto de la cerveza artesana que hemos sacado para reunir fondos para investigación médica y que va viento en popa.



Además, aprovecho para ampliar la info brevemente. Dado que durante estos meses que no escribo hemos estado en muchos medios de comunicación, hecho muchas campañas, eventos para seguir recaudando fondos, pero os pongo por ejemplo dos vídeos importantes.

Aquí, el primer episodio de una serie donde explicamos como es el día a día con nuestra enfermedad, aún en fases que parece que no te pasa nada (de cara a la gente).




Y por último y más importante si cabe, nuestro vídeo "corporativo", que enviamos siempre que alguien nos pide más info. De forma concisa explica nuestra lucha y hablan los investigadores sobre como va la busca de una cura.

Siempre con humor. Muy bueno el anuncio compañero   :guay

Ayer fuimos noticia en muchos medios digitales (Antena3, ElDiario.es, 20minutos, ABC, El Periódico, La Vanguardia...) gracias a la difusión desde la agencia EFE de la noticia que hemos sido una de las 10 investigaciones premiadas por Ciberer. Y a una parte concreta de la investigación en la que hay involucrados 3 de los 7 grupos de investigación que financiamos, les han concedido 49.000€. Necesitábamos 220.000 para 2018, ahora son un pelín menos. Pero seguiremos luchando sin descanso para conseguirlos, dado que no es poco dinero ni es fácil.

Nota en nuestra web sobre ello: http://www.conquistandoescalones.org/web/2017/12/ciberer-concede-49-000e-para-lograr-la-reparacion-de-la-mutacion-que-causa-la-distrofia-muscular-de-cinturas-1f/

Enlace de lo que dice Antena3 (la nota es prácticamente la misma en todos los medios): http://www.antena3.com/noticias/sociedad/financian-49000-euros-investigacion-reparar-mutacion-que-afecta-generaciones-familia_201712095a2bb08c0cf2b410eaa33e2b.html

Mañana en 'Comando Actualidad' de TVE formamos parte de un reportaje sobre pseudociencias. Tras emitirse el de Salvados sobre el tema conté en twitter una experiencia que nos pasó a nosotros, tuvo bastante repercusión y una reportera del programa nos contactó. Aunque encantado de denunciar cosas como estas, mi afán como siempre era/es darle difusión a nuestra enfermedad y la necesidad de fondos para pagar a los investigadores. Me prometieron que lo harían aparte de otras cosas. Confiamos que cumplan.

Aquí el avance donde se nos puede ver: http://www.rtve.es/television/20181204/pseudociencias/1848480.shtml

Estamos muy contentos con lo que han sacado de lo grabado para el reportaje sobre pseudociencias del programa Comando Actualidad de TVE. Hemos hablado sobre nuestra lucha de buscar fondos para una cura para nuestra enfermedad, así como de alguna tentativa rechazada por parte de pseudocientíficos. Este vídeo es nuestra intervención al completo, junto a la de uno de nuestros investigadores, el Dr.Alcamí, director de la Unidad de Inmunopatía del SIDA del Instituto Carlos III de Madrid. 

Hace tiempo que no actualizaba esto, pero no me da la vida y los que queréis seguirnos ya lo hacéis por rss y demás. Pero aprovechando estas fechas...

Este año en vez de una imagen, una postal o un comunicado por escrito, hemos decidido felicitaros las fiestas con este vídeo, haciendo balance de nuestro trabajo en los años que llevamos y contar de forma más extendida sobre el momento en el que se encuentran las investigaciones. Esperamos que no se os haga muy aburrido de ver, pero seguro que a nuestros socios les resulta de interés y a la gente que nos ayudáis o seguís también consideramos que está bien que sepáis todo lo que hacemos y dónde va el dinero que nos ayudáis a conseguir.

'El coronavirus y la Asociación Conquistando Escalones'

Rogamos a todos los que nos seguís, nos conocéis y os importa, aunque sea un poco nuestra causa, veáis el vídeo hasta el final. Si lo compartís, gracias por duplicado.

Vaya labor la tuya compañero. Eres un titán   :obacion

(https://scontent-mad1-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/93273957_1437765969737148_7138398292068532224_o.jpg?_nc_cat=107&_nc_sid=870f81&_nc_oc=AQkkRGIhjCSgS6ATvX8FJB-NynExz9RPbUJrXFwi-sHR0Io5WTn-5t4mFzM2XI6oDZE&_nc_ht=scontent-mad1-1.xx&oh=46ee9abd9e26037146d85480bb1f1902&oe=5EBC7773)

Citando al Dr.Alcamí, "el Coronavirus pasará, pero nosotros tendremos problemas encima de la mesa". En Conquistando Escalones no nos dejaremos vencer por esta crisis y buscamos algo que mejore nuestra enfermedad. Y con esta parte de la investigación para la que buscamos fondos podríamos tenerlo a corto plazo. Hemos abierto una campaña de crowfunding con sorteos entre los donantes. Colaborar es muy sencillo y ofrecemos dos formas:

1. En la campaña que se ha abierto en Facebook. Tan fácil como indicar la cantidad a donar y pagar con la tarjeta de crédito:  https://www.facebook.com/donate/545498973056951/

2. Haciendo un ingreso en nuestro IBAN ES94 0128 0680 1601 0005 2625 con la cantidad que desees e indicando en el asunto "Campaña Coronavirus".

La campaña está activa hasta el 17 de mayo. Toda la información: https://www.conquistandoescalones.org/web/2020/04/conquistando-escalones-lanza-la-campana-el-coronavirus-no-nos-vencera/

Hemos utilizado el precioso tema de 'Ele - Volverán esos momentos' (creado para un spot de tv) a fin de hacer llegar a más gente la campaña de crowdfunding 'El coronavirus no nos vencerá'. Dicha campaña la hemos lanzado ante la necesidad de recaudar fondos para la investigación médica en medio de la crisis por el Covid-19, que entre otras cosas nos impide realizar eventos, los cuales son la principal fuente de financiación. En el montaje del vídeo, hemos utilizado fotos de, principalmente, eventos que hemos realizado durante estos años atrás, que queden acorde con la bonita letra de la canción.

Muy emotivo... Que vuelvan esos momentos pronto Calde. y que temazo.

Muchas gracias por la iniciativa, he visto los videos y me encantan. Felicidades por los esfuerzos. Le deseo todo lo bueno.  :sonreir

Cita de: ArmenVenegas en 05 de Junio de 2020, 02:16:32 PM
Muchas gracias por la iniciativa, he visto los videos y me encantan. Felicidades por los esfuerzos. Le deseo todo lo bueno.  :sonreir

Muchas gracias  :sonreir

Rogamos leas este breve mensaje que tiene un método muy sencillo para ayudarnos.

1. Te bajas la app 'Verse'. (es como Bizum pero a nivel europeo y no sólo español).
2. Entras en nuestro perfil y haces una donación (1€ sirve) https://verse.me/$conquistandoescalones
3. Verse nos donará gracias a ti 4€.

¿Imaginas cuanto podemos recaudar para investigación si todo nuestro entorno lo hiciera?

¡Muchas gracias anticipadas!

P.D. En nuestra web lo explicamos un poco más detallado https://www.conquistandoescalones.org/2020/07/verse-dona-4e-a-conquistando-escalones-por-cada-donacion-recibida-desde-1e/

Cita de: Calde_Vila en 17 de Julio de 2020, 11:12:50 AM
Rogamos leas este breve mensaje que tiene un método muy sencillo para ayudarnos.

1. Te bajas la app 'Verse'. (es como Bizum pero a nivel europeo y no sólo español).
2. Entras en nuestro perfil y haces una donación (1€ sirve) https://verse.me/$conquistandoescalones
3. Verse nos donará gracias a ti 4€.

¿Imaginas cuanto podemos recaudar para investigación si todo nuestro entorno lo hiciera?

¡Muchas gracias anticipadas!

P.D. En nuestra web lo explicamos un poco más detallado https://www.conquistandoescalones.org/2020/07/verse-dona-4e-a-conquistando-escalones-por-cada-donacion-recibida-desde-1e/

Hecho!! No sé  muy bien como va la app pero ha sido muy fácil el proceso y si con eso os dan 4€ me parece genial  :sonreir

No disponible en mi país.  :triste

Toda la buena vibra para que muchos se sumen. Saludos!

Cita de: Chris! en 17 de Julio de 2020, 06:03:17 PM

Hecho!! No sé  muy bien como va la app pero ha sido muy fácil el proceso y si con eso os dan 4€ me parece genial  :sonreir

Yo no sabía que existía la app pero tiene muchas descargas y mucha gente la uso. Nos puede venir genial también para cobro de eventos por ejemplo. Muchas gracias por colaborar, la verdad que es muy sencillo y rápido. Nada más nos pasáis 1€ automáticamente nos llegan los 4€ de ellos.

Cita de: ÁngelNeg en 17 de Julio de 2020, 08:15:52 PM
No disponible en mi país.  :triste

Toda la buena vibra para que muchos se sumen. Saludos!

Sólo Europa. Gracias de todos modos.

Hecho. Muy buena manera de ayudar. Con muy poquito haces mucho   :guay

Cita de: jescri en 19 de Julio de 2020, 10:33:17 AM
Hecho. Muy buena manera de ayudar. Con muy poquito haces mucho   :guay

Gracias!

Para quien pueda interesar y/o contribuir.

https://www.facebook.com/antonio.marmolaguilera/posts/10222874140435471

Cita de: Amármol en 15 de Abril de 2021, 07:24:09 AM
Para quien pueda interesar y/o contribuir.

https://www.facebook.com/antonio.marmolaguilera/posts/10222874140435471

Gracias. Lo de pedir donaciones en el cumple de uno es una buena herramienta de Facebook y bastante efectiva. Aunque es cierto que lo era más en sus inicios y ahora la gente está bastante quemada y al pobre que cumple años a veces le toca poner dinero a él :risa

Pero todo lo que llegue bienvenido sea. Además es dinero que Facebook nos ingresa directo pronto y sin comisiones.

https://www.facebook.com/donate/127057116068667/

Lo siento, Calde. La intención era la mejor pero, como tú dices, he llegado tarde. Al menos, que los 10€ sirvan, aunque sea, para el taxi de uno de los investigadores.

"Tota pedra fa pared" que decimos aquí. Gracias  :guay

No me acuerdo de ir publicando cada cosa y confío que el que le interese, con la turra que doy, ya nos sigue en nuestras redes. Pero rescato este hilo para subir este video que me parece muy interesante.

En este vídeo podéis ver de forma sencilla y breve, como los grupos de investigación de La Fe y la Universidad de Valencia colaboran en busca de fármacos que ayuden contra la Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2

Aquí más info: https://www.conquistandoescalones.org/2021/07/cultivo-de-celulas-de-pacientes-con-distrofia-muscular-de-cinturas-1f-d2/

No pongo mucha cosa por este hilo porque no me da la vida y tampoco quiero ser muy pesado, pero ayer fue una noche bonita y os dejo el vídeo con el premio que nos dieron.

Cita de: Calde_Vila en 23 de Octubre de 2021, 01:42:03 PM
No pongo mucha cosa por este hilo porque no me da la vida y tampoco quiero ser muy pesado, pero ayer fue una noche bonita y os dejo el vídeo con el premio que nos dieron.

Aunque aún no se haya logrado el objetivo final, reconocimientos así desde luego que dan un impulso para seguir.  :guay

Enhorabuena por el merecido reconocimiento Calde pero sobre todo mucha fuerza y ánimo para seguir luchando por encontrar una cura.

Eres enorme amigo   :obacion

Likes a ese vídeo!!!   :guay

¿Y esto que tiene que ver con la temática de la web no lo pones?  :burla

Cita de: Wanchope en 28 de Enero de 2022, 10:32:49 AM
¿Y esto que tiene que ver con la temática de la web no lo pones?  :burla

💜 Máxima ilusión. ¡Están trabajando para grabar una webserie de «El torneo de su vida»! Os daremos información de este ilusionante proyecto, en breve.
Mientras, puedes comprar el libro aquí ➡️ https://t.co/CI0Icc2qIP El 100% de los beneficios son para la investigación médica. pic.twitter.com/yvhcplAgWj

— Asociación Conquistando Escalones (@AceDistrofia) January 27, 2022

La verdad que se me ha pasado aunque iría más al otro hilo donde hablo de la asociación o no se si del libro cree hilo propio, creo que no  :poss

Pero gracias por compartir. Daré por saco más adelante cuando vaya tomando forma y, seguramente, toque hacer un Verkami.

Hecho.  :poss

Hacemos cosas sin parar, pero me acuerdo de actualizar poco por estos lares. Pero bueno, ya que la cosa va de cine, os paso el spot de una campaña que hemos hecho, doblada por Claudio Serrano (Christian Bale, Ben Affleck, etc)




Para más info sobre la misma o colaborar: https://www.migranodearena.org/reto/el-vih-tambi-n-salva-vidas

P.D. Iba a abrir un hilo titulado "Batman contra el VIH" a lo clickbait, pero me sabía mal abusar  :mirada  :poss

Enormes Manu, Abrahán, Claudio y tod@s l@s que os ayudan en esta complicada labor. Extraordinario anuncio para la campaña.

La voz de Claudio ha nacido para esto. Ya sea cine, televisión o anuncios como este prácticamente todo lo borda.  :obacion

Hoy os compartimos esta grandísima noticia:

El Ministerio de Ciencia e Innovación concede 490.000€ para la investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2

➡ https://www.conquistandoescalones.org/2022/10/el-ministerio-de-ciencia-e-innovacion-concede-490-000e-para-la-investigacion-de-la-distrofia-muscular-de-cinturas-1f-d2/

Pero os instamos encarecidamente a ver este comunicado al respecto:

Enhorabuena

Muchas Felicidades Calde y como siempre gracias por compartirlo.

Después de tantos años, la cosa da sus frutos.  :obacion

Grande, Calde :obacion

https://www.conquistandoescalones.org/2022/11/broncano-conoce-a-dios-gracias-a-conquistando-escalones/

Un paciente curado de VIH gracias a una persona inmune al virus del SIDA, ¿somos nosotros?
Nos lo habéis preguntado much@s y os lo explicamos de manera sencilla en este vídeo.

¿Nos ayudas a difundirlo?

Aunque no actualice por aquí porque no me da la vida, los que me/nos seguís sabéis que no paramos ni un día. Hoy quería anunciar (y me sabía mal abrir hilo aposta para ello) las nuevas campañas solidarias que hemos puesto en marcha, por si a alguien le parecen interesantes.

¿Cómo funcionan?

Tan simple como que cualquier empresa o comercio de cualquier punto de España puede colaborar con nosotros. Quiere vender o promocionar X producto y nos puede dar un pequeño porcentaje de las ventas. Por ejemplo, hemos arrancado con varios restaurantes que de cada menú y cada tapa respectivamente nos dan un %.

Aparte de ser solidario y crecer en responsabilidad social, obtiene altas deducciones fiscales. Nosotros además lo promocionamos y enviamos a medios.

Damos de alta cada campaña en una plantaforma de crowdfunding y hemos creado en nuestra web una página donde las vamos incorporando: https://www.conquistandoescalones.org/campanas-solidarias/

Si alguien tiene una empresa o comercio y está interesado en colaborar que me contacte.

Si no tienes comercio ni empresa puedes colaborar yendo a dichos establecimientos si te coge cerca y si no, clickando en donar a cualquiera de las campañas abiertas.

https://twitter.com/AceDistrofia/status/1777686113768878202

Os animo a entrar y cotillear sin compromiso. Y si os animáis a comprar algo, muchas gracias. Como dice el post, hasta el domingo hay descuento: https://bit.ly/tiendaACE