Ahora mismo estoy en shock con una de las noticias que más me ha impactado leer en la vida. Aparte de la repercusión de que pueda haber una cura para el SIDA, por el hecho de que (llamadme egocéntrico si queréis :poss ) pueda tener que ver en ella y porque se abre una esperanza a los que padecemos una distrofia.
Al ver el video saliendo el médico que nos trata he pensado enseguida en mi familia, sabiendo que concretamente mi tipo de distrofia (de cinturas) la tenemos muy poca gente en todo el mundo y hasta hace poco no tenía ni nombre específico. Luego la mutación del gen que han descubierto que puede ser una vacuna natural para el SIDA la tiene solo una familia de unos 50 miembros, 6 generaciones ya de enfermos y concentrados en mi provincia, lo que coincide exactamente con mi familia y ya me lo ha confirmado. Por tanto en tan pocos casos en el mundo que hay y que encima sea mi médico y sea en mi provincia y los datos de una familia que coincide exactamente con la mia.... 99% que somos nosotros. He hablado con su enfermera y me ha dicho que fijo que si. Tenía ganas de hablar con el médico personalmente pero es chungo de pillar y ahora se va una semana a New York. Le llamaré luego cuando vuelva para que me cuente más detalles.
Ojalá tire adelante la cosa, que nunca se sabe con estas investigaciones y a veces dan con un muro y ya lo dejan estar. Ahora mismo parece que poner un "chute" de ese gen mutado te crea una distrofia aunque te cure el SIDA, por que la investigación se centrará en aislarla y por tanto saber como curar la enfermedad, algo que llevan décadas sin avanzar mucho, basicamente porque hay tropecientos investigando por su cuenta intentando buscar la cura y llevarse la medalla. Esta noticia aparte de ser esperanzadora para los enfermos de SIDA, lo es para los que sufrimos una distrofia, dado que se va a invertir dinero (aunque la investigación se sigue recortando), recursos y se van a unir varios investigadores a darle prisa al tema.
Se siente mucha impotencia (aunque al final vas conviviendo con ello y más si es algo practicamente desde que naciste) de ver como vas empeorando, como te vas apagando y como se te van restando años y no hay cura ni esperanza de ello. No es que esto me las de, pero al menos se que se van a poner más esfuerzos y aunque para mi ya no llegara, abre las puertas a la esperanza a muchos de que una cura llegue pronta. Aparte de que si mis genes mutados sirven para encontrar la cura para el SIDA no solo da un valor especial a la existencia de uno sino que mi apellido en los libros y como me decía Sulli hace un rato: soy inmune al SIDA gracias a una mutación a lo XMEN. Fuck yeaaah :gafas :tititi
CitarUn estudio liderado por el doctor Juan Jesús Vílchez, del Investigación en Patología neuromuscular y Ataxias del Hospital La Fe de Valencia, ha permitido descubrir que una mutación de la proteína Transportina 3, presente en un gen responsable de una distrofia muscular de cinturas, actúa como una vacuna natural contra el sida ya que impide que el virus del VIH se reproduzca.
No obstante, el experto, que ha presentado este hallazo en la jornada ´Avances en Investigación de Enfermedades Neurológicas´ en La Fe, ha explicado que el problema es que si se inoculase tal cual en una persona "no tendría sida, pero se le provocaría una distrofia", por lo que en estos momento "es el punto de partida" para descubrir una vacuna.
Por ello, el Instituto Carlos III de Madrid ha convocado una reunión, junto a numerosos grupos de investigadores de enfermedades neuromusculares y del sida, para trabajar en "un macroproyecto" que permita encontrar tanto una vacuna basada en este hallazgo, así como los mecanismos y tratamientos de estas distrofias musculares.
El estudio inicial, publicado en la revista Brain en el mes de abril, descubrió que el gen causante de la distrofia muscular dominante de cinturas 1F era el TNPO3, que codifica la proteína transportina-3.
Esta patología, que produce debilidad en los músculos de las zonas pélvica y escapular, fue descrita hace más de diez años en una familia española --la única con esta modalidad de distrofia hasta el momento conocida en el mundo-- en la que se expande a lo largo de seis generaciones y en la que existen en torno a 50 miembros afectados, 35 de ellos concentradosen la provincia de Castellón.
Durante el estudio, se detectó que este gen contenía la proteína Transportina3, responsable de introducir en las células el virus del VIH y luego reproducirlo. Sin embargo, la parte mutada "impide que la normal trasporte el sida".
Ante este hallazgo se pusieron en contacto con el grupo de investigación del sida que trabaja en el centro de virología de Majadahonda (Madrid), que se les reclamó sangre de estos enfermos para su estudio y se quedaron "asombrados" porque "en las células que les remitimos no se multiplicaba", ha relatado el doctor.
Este grupo consiguió esta proteína mutada por síntesis artificial y la ha aplicado a modelos de células y "se ha comprobado que impide el desarrollo del sida". Por ello, una vacuna basada en esta proteína mutada sería útil tanto como prevención, como a los enfermos que ya tengan el sida desarrollado ya que impide que el virus se multiplique. El problema es que en su estado actual podría provocar también una distrofia muscular.
DESCUBRIMIENTO NATURAL
Vílchez ha aclarado que muchos laboratorios trabajaban sobre este proteína y "se sabía que transportaba el sida pero no cómo actuar sobre ella". Sin embargo, ahora se ha comprobado que esta familia de afectados de distrofia tiene "de forma natural la vacunación del sida". "La investigación tan esperada a nivel mundial nos la hemos encontrado de forma natural", ha subrayado.
"A mis pacientes les digo que siempre se lamentaban de que nadie les iban a ayudar y ahora sois vosotros los que vais a ayudar a los pacientes del sida", ha recalcado.
En el estudio publicado en la revista Brain han trabajado conjuntamente el Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, el Departamento de Neurología de la Universidad de Columbia de Nueva York (EEUU), el Departamento d Patología del Hospital Universatario Meixoeiro de Vigo y el Instituto Carlos III, entre otros.
http://www.elsemanaldigital.com/descubren-que-una-proteina-mutada-de-un-gen-responsable-de-una-distrofia-muscular-impide-la-reproduccion-186670_noticia.htm
www.rtvv.es/va/comunidad-valenciana/familia-Castello-podria-trobar-vacuna_0_919108142.html
Madre mía, desde luego es una noticia interesantísima, esperemos que esta investigación vaya adelante. Además lo de;
Citarpara trabajar en "un macroproyecto" que permita encontrar tanto una vacuna basada en este hallazgo, así como los mecanismos y tratamientos de estas distrofias musculares.
Puede que no sea muy esperanzador para alguien en tu situación, pero creo que es una noticia genial que aunque sea debido a la necesidad de búsqueda de cura contra el SIDA se vayan a estudiar las distrofias musculares a fondo. Espero que nos mantengas informados cuando hables con el doctor y cualquier avance, etc...
Como al final se saque gracias a vosotros... qué honor compartir foro contigo, hijo mío :obacion
Pues si, como digo, da mucha rabia que en vez de unirse y poner esfuerzos y dinero en conjunto lleven décadas investigando todos por su cuenta y lo del macroproyecto es un flipe para la gente como yo y sus familias pero guapo guapo y un gran paso.
Y si, ya en plan egocéntrico, molaría mucho formar parte aunque sea pequeña de una enfermedad como el SIDA, pero veremos, que con estos hallazgos se dan palmadas en la espalda y a veces luego no culminan.
sin palabras. :obacion
Pues una gran noticia, ojalá haya suerte y salga para adelante todo, ya no sólo por encontrar una cura al SIDA que sería uno de los avances más grandes en mucho tiempo, si no también por ti, y porque encuentres una salida.
Mira el lado bueno, ahora puedes follar a pelo xD
Alucinante. Esto me interesa muchísimo (por mis estudios), y estas cosas no las dicen en la tele?? vergüenza de prensa
Espero que siga adelante la investigación :si
Cita de: Banacafalata en 14 de Mayo de 2013, 08:03:59 PM
Pues una gran noticia, ojalá haya suerte y salga para adelante todo, ya no sólo por encontrar una cura al SIDA que sería uno de los avances más grandes en mucho tiempo, si no también por ti, y porque encuentres una salida.
Mira el lado bueno, ahora puedes follar a pelo xD
Y si no por mi por las generaciones futuras y por los millones de afectados por las distrofias en sus diferentes tipos y en general el campo de las enfermedades neurodegenerativas, que llevan décadas desperdiciando recursos por intentar ponerse la medalla.
P.D. Voy a triunfar como al Coca Cola en los cuartos oscuros :risa
Cita de: perka en 14 de Mayo de 2013, 08:04:25 PM
Alucinante. Esto me interesa muchísimo (por mis estudios), y estas cosas no las dicen en la tele?? vergüenza de prensa
Espero que siga adelante la investigación :si
Ha salido en la autonómica de aquí, el segundo enlace que he puesto es el video de la noticia.
Me he quedado flipado con el artículo :flipando. La verdad es que si fuera así sería un gran avance. Pero hay que ir con cautela para comprobar que realmente existe esa relación con los genes. A mí me entusiasman los avances en la ciencia y más en el campo de la medicina (carrera que estudio). Supongo que podría ser un punto para atraer la atención hacia las enfermedades de distrofia (enfermedades en cuya investigación no se invierte pues sólo nos interesa el factor económico: farmaceúticas). Espero que sea así (aunque habrá que esperar que los resultados se publiquen en revistas científicas) y puedas ver el lado positivo a tu enfermedad y contribuir a erradicar una enfermedad como el sida. En fin, me alegro por las personas afectadas por enfermedades a las que no se le prestan los suficientes medios de investigación (como a las distrofias) y a las afectadas por el VIH.
Er_calderilla, ojalá la investigación dé sus frutos y antes de acabar la carrera , pueda ver tu nombre formando parte de los grandes avances del siglo XXI.
Cita de: gargasto en 14 de Mayo de 2013, 08:19:01 PM
Me he quedado flipado con el artículo :flipando. La verdad es que si fuera así sería un gran avance. Pero hay que ir con cautela para comprobar que realmente existe esa relación con los genes. A mí me entusiasman los avances en la ciencia y más en el campo de la medicina (carrera que estudio). Supongo que podría ser un punto para atraer la atención hacia las enfermedades de distrofia (enfermedades en cuya investigación no se invierte pues sólo nos interesa el factor económico: farmaceúticas). Espero que sea así (aunque habrá que esperar que los resultados se publiquen en revistas científicas) y puedas ver el lado positivo a tu enfermedad y contribuir a erradicar una enfermedad como el sida. En fin, me alegro por las personas afectadas por enfermedades a las que no se le prestan los suficientes medios de investigación (como a las distrofias) y a las afectadas por el VIH.
Er_calderilla, ojalá la investigación dé sus frutos y antes de acabar la carrera , pueda ver tu nombre formando parte de los grandes avances del siglo XXI.
aquí otra que estudia medicina!
Cita de: perka en 14 de Mayo de 2013, 08:26:37 PM
Cita de: gargasto en 14 de Mayo de 2013, 08:19:01 PM
Me he quedado flipado con el artículo :flipando. La verdad es que si fuera así sería un gran avance. Pero hay que ir con cautela para comprobar que realmente existe esa relación con los genes. A mí me entusiasman los avances en la ciencia y más en el campo de la medicina (carrera que estudio). Supongo que podría ser un punto para atraer la atención hacia las enfermedades de distrofia (enfermedades en cuya investigación no se invierte pues sólo nos interesa el factor económico: farmaceúticas). Espero que sea así (aunque habrá que esperar que los resultados se publiquen en revistas científicas) y puedas ver el lado positivo a tu enfermedad y contribuir a erradicar una enfermedad como el sida. En fin, me alegro por las personas afectadas por enfermedades a las que no se le prestan los suficientes medios de investigación (como a las distrofias) y a las afectadas por el VIH.
Er_calderilla, ojalá la investigación dé sus frutos y antes de acabar la carrera , pueda ver tu nombre formando parte de los grandes avances del siglo XXI.
aquí otra que estudia medicina!
Vivan los medicuch@s entonces! Ya me dirás en que universidad estás.
Cita de: gargasto en 14 de Mayo de 2013, 08:33:10 PM
Cita de: perka en 14 de Mayo de 2013, 08:26:37 PM
Cita de: gargasto en 14 de Mayo de 2013, 08:19:01 PM
Me he quedado flipado con el artículo :flipando. La verdad es que si fuera así sería un gran avance. Pero hay que ir con cautela para comprobar que realmente existe esa relación con los genes. A mí me entusiasman los avances en la ciencia y más en el campo de la medicina (carrera que estudio). Supongo que podría ser un punto para atraer la atención hacia las enfermedades de distrofia (enfermedades en cuya investigación no se invierte pues sólo nos interesa el factor económico: farmaceúticas). Espero que sea así (aunque habrá que esperar que los resultados se publiquen en revistas científicas) y puedas ver el lado positivo a tu enfermedad y contribuir a erradicar una enfermedad como el sida. En fin, me alegro por las personas afectadas por enfermedades a las que no se le prestan los suficientes medios de investigación (como a las distrofias) y a las afectadas por el VIH.
Er_calderilla, ojalá la investigación dé sus frutos y antes de acabar la carrera , pueda ver tu nombre formando parte de los grandes avances del siglo XXI.
aquí otra que estudia medicina!
Vivan los medicuch@s entonces! Ya me dirás en que universidad estás.
cordoba, y tu?
Cerquita tuyo en la ugr (o séase Granada). Aunque estuve apunto de irme a Córdoba (barajaba la opción de estudiar veterinaria).
Cita de: gargasto en 14 de Mayo de 2013, 08:19:01 PM
Me he quedado flipado con el artículo :flipando. La verdad es que si fuera así sería un gran avance. Pero hay que ir con cautela para comprobar que realmente existe esa relación con los genes. A mí me entusiasman los avances en la ciencia y más en el campo de la medicina (carrera que estudio). Supongo que podría ser un punto para atraer la atención hacia las enfermedades de distrofia (enfermedades en cuya investigación no se invierte pues sólo nos interesa el factor económico: farmaceúticas). Espero que sea así (aunque habrá que esperar que los resultados se publiquen en revistas científicas) y puedas ver el lado positivo a tu enfermedad y contribuir a erradicar una enfermedad como el sida. En fin, me alegro por las personas afectadas por enfermedades a las que no se le prestan los suficientes medios de investigación (como a las distrofias) y a las afectadas por el VIH.
Er_calderilla, ojalá la investigación dé sus frutos y antes de acabar la carrera , pueda ver tu nombre formando parte de los grandes avances del siglo XXI.
Se invierte poco y desde hace relativamente poco se investiga. El médico este fue uno de los pioneros y empezó hace unos 40 años. A mi padre le hicieron una biopsia en plan carnicero en un sótano en una silla de esas en la que los abuelos toman el sol. Con eso te lo digo todo :poss
Si la cosa llegar a a buen puerto no me extrañaría ver mi apellido en los libros de historia, aunque yo seguramente eso ni lo conozca y quede escrito para generaciones futuras. Los que lo descubrieran estarán demasiado ocupados dándose hostias entre ellos a ver quien se pone la medalla. Pero si uno puede contribuir a algo tan grande, quieras que no, le da un plus a tu existencia. Pero como dices, cautela y veremos a ver..
Cita de: er_calderilla en 14 de Mayo de 2013, 08:58:20 PM
Cita de: gargasto en 14 de Mayo de 2013, 08:19:01 PM
Me he quedado flipado con el artículo :flipando. La verdad es que si fuera así sería un gran avance. Pero hay que ir con cautela para comprobar que realmente existe esa relación con los genes. A mí me entusiasman los avances en la ciencia y más en el campo de la medicina (carrera que estudio). Supongo que podría ser un punto para atraer la atención hacia las enfermedades de distrofia (enfermedades en cuya investigación no se invierte pues sólo nos interesa el factor económico: farmaceúticas). Espero que sea así (aunque habrá que esperar que los resultados se publiquen en revistas científicas) y puedas ver el lado positivo a tu enfermedad y contribuir a erradicar una enfermedad como el sida. En fin, me alegro por las personas afectadas por enfermedades a las que no se le prestan los suficientes medios de investigación (como a las distrofias) y a las afectadas por el VIH.
Er_calderilla, ojalá la investigación dé sus frutos y antes de acabar la carrera , pueda ver tu nombre formando parte de los grandes avances del siglo XXI.
Se invierte poco y desde hace relativamente poco se investiga. El médico este fue uno de los pioneros y empezó hace unos 40 años. A mi padre le hicieron una biopsia en plan carnicero en un sótano en una silla de esas en la que los abuelos toman el sol. Con eso te lo digo todo :poss
Si la cosa llegar a a buen puerto no me extrañaría ver mi apellido en los libros de historia, aunque yo seguramente eso ni lo conozca y quede escrito para generaciones futuras. Los que lo descubrieran estarán demasiado ocupados dándose hostias entre ellos a ver quien se pone la medalla. Pero si uno puede contribuir a algo tan grande, quieras que no, le da un plus a tu existencia. Pero como dices, cautela y veremos a ver..
Aparte de los pocos fondos que reciben, pongo dos ejemplos de lo que comentaba de que cada uno va por su cuenta para encontrar la cura...
- Más de una vez cuando he ido le he hablado de artículos o avances en EEUU y enseguida sacan pecho cuales pavos reales y te dicen que ellos molan más, que van a la par incluso por delante, bla bla bla. La cuestión es que llevan 40 años diciendo "ya caasi damos con la cura" y por más que me dijera hace poco que ya de verdad de la buena, la credibilidad es 0.
- Un día llamó a mi casa confundiéndonos con unos primos mios que ni conozco riñéndonos porque le habíamos "puesto los cuernos" con un hospital de Barcelona cuando el paciente está en su derecho de ir a quien quiera a por otra opinión y más si ve que el que le trata no le da esperanzas ni tampoco ofrece confianza, que es lo que hicieron estos familiares mios.
Es verdad que los investigadores no tienen en cuenta a los que le han ayudado a llegar a sus resultados y suelen querer acaparar todo el éxito. Ahora mismo me estoy acordando de Rosalind Franklin que ayudó a revelar la estructura del ADN (pero que no fue tenida en cuenta por Crick y Watson cuando ganaron el Nobel) o del estudiante Giovanni Galfre que ayudó a descubrir los anticuerpos monoclonales (pero su nombre ni se mencionó a pesar de que el descubrimiento valió el Nobel). Así que si no se tienen en consideración entre ellos imagínate con los pacientes. Pero bueno, con el tiempo todo se acaba conociendo y por encima de todo ello, creo que la satisfacción personal de ayudar a muchas personas está por encima de todo, incluso del reconocimiento público.
La ciencia sí que es infinita. La pena es que a medida que llegan nuevas curas también surgen nuevos males :nuse
Gran noticia. Ojalá no quedé varada como muchas investigaciones. Aunque bueno, los pros y los contras allí, latentes. No hay dos sin tres. Ojalá curar la distrofia no resulte una vacuna de VIH. En fin... :nuse
Gran noticia si señor, ojalá las investigaciones den sus frutos :alegre
Gracias a todos por vuestras palabras. Desde las 9 de la mañana hasta hace un poco no he soltado un teléfono de medios que me han llamado para entrevistarme, programas de radio en los que he entrado, en un rato vienen unos fotógrafos y mañana viene la tv a mi casa. Tranquilos que aunque sea una mezcla de Superman y Jesucristo lo llevo con modestia y no se me sube a la cabeza :risa
Nada, fuera coñas, la verdad que sigo sin asimilarlo, estamos todos flipando en mi familia.
Cita de: er_calderilla en 15 de Mayo de 2013, 03:35:51 PM
Gracias a todos por vuestras palabras. Desde las 9 de la mañana hasta hace un poco no he soltado un teléfono de medios que me han llamado para entrevistarme, programas de radio en los que he entrado, en un rato vienen unos fotógrafos y mañana viene la tv a mi casa. Tranquilos que aunque sea una mezcla de Superman y Jesucristo lo llevo con modestia y no se me sube a la cabeza :risa
Nada, fuera coñas, la verdad que sigo sin asimilarlo, estamos todos flipando en mi familia.
Ya nos dirás en que canal a ver sí te vemos en la tele. Mantennos informados :))
¡Suerte Superstar! Vete tomando apuntes para cuando toque escribir el libro. :guiñar
Vaya, una gran noticia desde luego, espero que todo salga bien :si
Cita de: er_calderilla en 15 de Mayo de 2013, 03:35:51 PM
Gracias a todos por vuestras palabras. Desde las 9 de la mañana hasta hace un poco no he soltado un teléfono de medios que me han llamado para entrevistarme, programas de radio en los que he entrado, en un rato vienen unos fotógrafos y mañana viene la tv a mi casa. Tranquilos que aunque sea una mezcla de Superman y Jesucristo lo llevo con modestia y no se me sube a la cabeza :risa
Nada, fuera coñas, la verdad que sigo sin asimilarlo, estamos todos flipando en mi familia.
Te ha llamado ya Michael Bay?
Cita de: er_calderilla en 15 de Mayo de 2013, 03:35:51 PM
Gracias a todos por vuestras palabras. Desde las 9 de la mañana hasta hace un poco no he soltado un teléfono de medios que me han llamado para entrevistarme, programas de radio en los que he entrado, en un rato vienen unos fotógrafos y mañana viene la tv a mi casa. Tranquilos que aunque sea una mezcla de Superman y Jesucristo lo llevo con modestia y no se me sube a la cabeza :risa
Nada, fuera coñas, la verdad que sigo sin asimilarlo, estamos todos flipando en mi familia.
Sí que vuelan rápido las noticias en el mudo de las comunicaciones... Creo que será la oportunidad perfecta para reivindicar la atención hacia enfermedades raras como las distrofias. Er_calderilla, disfruta del momento y creo que deberías ir sacando tiempo para una autobiografía, por si acaso...
PD: ya nos dirás el canal en el que sales
Es una excelente noticia. Todo lo que sea aumentar el interés sobre el estudio de esta proteína hace que las probabilidades de encontrar una cura para tu enfermedad aumenten. Espero que así sea :si
Más de uno ya me ha reflexionado en cuanto a que me informe bien de toda la investigación, que aunque yo quiera que encuentren cura para ambas cosas y que encantado de ayudar a lo que necesiten, tampoco ser un panoli y más estando mucho buitre carroñero de por medio empezando por las farmacéuticas y no se si que paguen mi sangre a precio de diamante como me decía uno pero como digo estar bien asesorado y explotar todas las posibilidades que pueda tener esto y también el tirón mediático y encima tengo ahí reciente todo el tema de la dependencia. Cuando pasen unos días pienso todo en frío y me asesoro.
Apartir de mañana empezarán supongo a salir todas las incontables entrevistas que me han hecho para sobretodo prensa escrita y ya las dejaré. La tv que viene mañana es la autonómica y seguramente será en valenciano el reportaje pero bueno, ya os lo dejo. No me extrañaría que viera alguien a nivel nacional porque me han dicho que hoy han hablado del tema ya en medios nacionales y la agencia EFE me ha llamado y esos lo que graban o entrevistan rula por todos lados.
Aquí pinchando en el programa Hoy por Hoy de medio día habla mi médico un poco y luego yo unos minutillos: http://www.radiocastellon.com/ser_audios.php
Y aquí a partir del min.13 una entrevista más extensa aunque es en valenciano: http://www.radiovila-real.es/programa-deportivo-de-javi-mata-15-mayo/
P.D. Sobre la autobiografía lo llevo meditando muchos años, que mi vida siempre ha sido algo rocambolesca pero los últimos años más y esto ya para rematar... Lo que pasa que aparte de perezoso me gusta escribir, pero tanto como un libro no se si me veo capaz.
Venga Calde, queremos esas memorias, te propongo como título: "El dia que conocí a Banaca" les veo tirón
Cita de: Banacafalata en 15 de Mayo de 2013, 09:18:57 PM
Venga Calde, queremos esas memorias, te propongo como título: "El dia que conocí a Banaca" les veo tirón
Yo pensaba centrarla en ese tema pero titularlas: Las aventuras del increíble Banaca y su compinche ese mindundi que en sus genes tenía no se que del sida :risa
También lo veo
No os voy a saturar con todas las que salgan que me han llamado de tantos sitios que ni me acuerda, pero empiezan a salir ya las entrevistas que me han hecho a lo largo del día. Me gusta mucho como han enfocado esta.
http://www.elmundo.es/elmundo/2013/05/15/castellon/1368630037.html
Muy buena la entrevista
Joder Calde, eres tan feo que tienen que poner una foto tuya de pequeña para no asustar a los visitantes? xD
Esa entrevista esta genial. :obacion :obacion Me quedo con este párrafo y casi que te imagino hablando er_calderilla:
El joven se mostraba este miércoles agradecido, "por el gran trabajo de investigación", entusiasmado "por la repercusión que ha tenido esta gigante noticia", incrédulo "al reflexionar en la posibilidad de que en tus genes pueda estar la vacuna del Sida", prudente "porque queda mucho camino por recorrer y quizás a mí no me llegue" e indignado "porque me acuerdo ahora más que nunca de los recortes en investigación y la nula aplicación de la ley de Dependencia. Para quien nos afecta en la salud, los recortes en sanidad, ciencia o investigación no es solo teoría".
La única pega es esta falta de ortografía: Considera además que el hecho de tener una supuesta
Pero más allá de las letras y la ortografía el mensaje que has transmitido dice mucho de ti. Se nota en ti una madurez y un optimismo, a pesar de las circunstancias, que es todo un EJEMPLO.
A ver si el villareal sube de nuevo a primera (pero que no sea a costa del Granada jejeje...) y sobre todo a ver si todo esta investigación sigue un buen camino.
Yo con las faltas de ortografía tan grandes que estoy acostumbrada a ver en las diapositivas de clase, ni me había dado cuenta :poss
CitarEso sí, dice, su afición por el Villarreal está intacta, bromea.
Claro que te gusta el enfoque de esa entrevista :burla
Muy buena, la verdad que debe ser estresante tener tantos medios detrás, pero a la vez muy emocionante que esté teniendo tanta repercusión y visibilidad. Comparte lo que quieras por aquí, calde, que en familia no se da ningún coñazo :si
PD: JAJAJAJAJA Banaca bastardo
En algunas cosas han improvisado un poco como la frase final (aunque no han mentido en nada y en general como digo me ha gustado mucho) que creo que va en base a la foto que he puesto (esa si reciente y en grande :burla ) que sirve como cabecera de la noticia cuando entras en esa parte del periódico.
La entrevista ha sido telefónica así que el plasmarla y las faltas no es culpa mia :poss
La que me han hecho desde EFE ya rebota en medios nacionales, siendo en todos el mismo texto y algo más genérico y ligero:
http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1416308
Cita de: er_calderilla en 15 de Mayo de 2013, 11:07:20 PM
En algunas cosas han improvisado un poco como la frase final (aunque no han mentido en nada y en general como digo me ha gustado mucho) que creo que va en base a la foto que he puesto (esa si reciente y en grande :burla ) que sirve como cabecera de la noticia cuando entras en esa parte del periódico.
La entrevista ha sido telefónica así que el plasmarla y las faltas no es culpa mia :poss
La que me han hecho desde EFE ya rebota en medios nacionales, siendo en todos el mismo texto y algo más genérico y ligero:
http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1416308
Ya imagino yo que lo de las faltas de ortografía no tiene nada que ver contigo :alegre, sólo lo he plasmado porque suelo leer el periódico y me ha resultado extraño ver ese error. Otra cosa que me llama la atención es que yo creía que era una enfermedad rara pero no tanto como para que tu familia fuera la única del mundo.
Cita de: gargasto en 15 de Mayo de 2013, 11:14:25 PM
Cita de: er_calderilla en 15 de Mayo de 2013, 11:07:20 PM
En algunas cosas han improvisado un poco como la frase final (aunque no han mentido en nada y en general como digo me ha gustado mucho) que creo que va en base a la foto que he puesto (esa si reciente y en grande :burla ) que sirve como cabecera de la noticia cuando entras en esa parte del periódico.
La entrevista ha sido telefónica así que el plasmarla y las faltas no es culpa mia :poss
La que me han hecho desde EFE ya rebota en medios nacionales, siendo en todos el mismo texto y algo más genérico y ligero:
http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1416308
Ya imagino yo que lo de las faltas de ortografía no tiene nada que ver contigo :alegre, sólo lo he plasmado porque suelo leer el periódico y me ha resultado extraño ver ese error. Otra cosa que me llama la atención es que yo creía que era una enfermedad rara pero no tanto como para que tu familia fuera la única del mundo.
Mi enfermedad en general (distrofia muscular) es rara pero cada vez menos. El tipo específico (de cinturas) ya es más raro y ya la concreta que tengo yo (LGMD1F) es la que es única.
Ayer cuando lo contaste por WhatsApp me quedé pillado varios minutos. Felizmente acojonante tío :obacion
Ahora a tener suerte y tirar para adelante con la investigación sin que haya "tijeretazos" de arriba.
Estaremos atentos a ver cómo va todo. Notición sin duda :obacion
Gracias a todos de verdad por compartir esta alegría entre tanta batalla perdida :obacion
Cita de: Sullivan en 15 de Mayo de 2013, 06:15:05 PM
Te ha llamado ya Michael Bay?
No había leído esto :risa
Michael Bay es más de destrozar el mundo, yo he venido a salvarlo :gafas :risa
Cita de: er_calderilla en 15 de Mayo de 2013, 11:25:06 PM
Gracias a todos de verdad por compartir esta alegría entre tanta batalla perdida :obacion
Cita de: Sullivan en 15 de Mayo de 2013, 06:15:05 PM
Te ha llamado ya Michael Bay?
No había leído esto :risa
Michael Bay es más de destrozar el mundo, yo he venido a salvarlo :gafas :risa
:risa :risa Primero habrá que hacer la peli española y luego le pondremos precio a los derechos de autor cuando Hollywood nos los pida jejeje...
Cita de: ~ΣDU~ en 15 de Mayo de 2013, 11:21:43 PM
Ayer cuando lo contaste por WhatsApp me quedé pillado varios minutos. Felizmente acojonante tío :obacion
La verdad es que cuando lo leí no le di importancia, no reparé en lo que era hasta que ya le he echado un ojo a este tema. Una noticia de esas que te alegran el día, especialmente cuando conoces a alguien afectado tan directamente.
Esperemos que ni sean falsas esperanzas ni flor de un día. :guay
(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/portadamediterraneo.jpg)
Portada de uno de los diarios de hoy. Se que salgo en alguno más, luego rompo mi costumbre de no comprar en papel y me hago con ellos.
Seguro que es distinta y más amplia (de hecho el titular ya cambia) pero esta es la versión online de la entrevista: http://www.elperiodicomediterraneo.com/noticias/castellon/es-ironico-que-mi-distrofia-ayude-a-crear-una-vacuna-contra-sida-_816708.html
Algunas frases quedan un poco en plan flipado pero yo juraría que no lo dije así, pero alguna libertad se toman para darle tono más épico como la de la portada :risa
Vengo de ronda de hacerme con todos los periódicos del día y de que me hagan el reportaje para la autonómica que saldrá a medio día e irán repitiendo. Si acaso ya lo pondré, pero los periódicos casi que da igual aparte de verme a mi el jeto y con datos más o menos exactos van todos en la misma línea. Igual si acaso cuando salga uno que espero con más ganas al ser una entrevista algo más personal. Me alegra ver que muchos si han puesto la crítica hacia la falta de recursos para el i+d, los recortes y la ley de la dependencia.
Calderillitaaaaaaaaaaa, eres mi héroe :amor
Ojalá que la investigación siga para adelante y que la vacuna del sida y la curación de la distrofia sea muy, muy pronto una feliz realidad.
Y mientras tanto a seguir luchando para poner fin a todos esos recortes indignos e injustos .
Grande Calde! :obacion
De las entrevistas que me han hecho, una de mis favoritas, totalmente literal. http://www.elperiodic.com/vila-real/noticias/237656_descubren-familia-castellon-podria-originar-vacuna-contra-sida.html
Y ya menos para dejaros cuando esté online el programa de tv no os doy ya más la vara con el tema mediático, salvo algo que sea muy exagerado. Ojalá las noticias lleguen de lo importante, que es que avance la investigación.
Cita de: er_calderilla en 16 de Mayo de 2013, 03:06:29 PM
De las entrevistas que me han hecho, una de mis favoritas, totalmente literal. http://www.elperiodic.com/vila-real/noticias/237656_descubren-familia-castellon-podria-originar-vacuna-contra-sida.html
Y ya menos para dejaros cuando esté online el programa de tv no os doy ya más la vara con el tema mediático, salvo algo que sea muy exagerado. Ojalá las noticias lleguen de lo importante, que es que avance la investigación.
Muy buena la entrevista y muy buenas tus respuestas, er_calderilla. Me alegro mucho por ti, especialmente por la injusticia que vi que se estaba cometiendo contra ti en el hilo que abriste de Historia de un dependiente. Ojalá salga todo bien...
PD: ya nos irás informando de cómo salen las cosas y danos la vara todo lo que quieras con este tema... Estamos hartos de desahucios, corrupción, violencia, políticos caraduras y demás males, y noticias así nos alegran el día :sonreir
Hijole Calde, vas con todo... queremos info de buena fuente y de primera mano!!! Calde, seguro que hay Sol... seguro que mañana hay Sol. Un abrazo.
Me ha gustado la entrevista, además aclaras algunas cosas que yo, desde la ignorancia, las tenía bastante liadas. Pensaba que la la vacuna del sida iba a ser prioritario en la investigación, dada la repercusión mundial que tiene, pero, como tú bien dices, el lograr esa vacuna pasa necesariamente por curar tu enfermedad. Me da mucha alegría que sea así :guiñar
Calderillita, tú sigue dándonos la vara :beso
Pues nada, sigo dando la vara :alegre
Sobre la repercusión, de algún medio que me llamaron ya me dijeron algo como "prepárate que cuando esto salte a nivel mundial vas a flipar". Ayer me decía un amigo que si fuera americano sería una de las personas más famosas del planeta ahora mismo. Ayer me encontré con dos conocidos que son abogados y hablando del tema, las opiniones de uno y otro ejemplifican bien el contraste de lo que puede pasar o no a partir de ahora. Uno me dijo que nada, que tras el boom del momento seguiría la investigación a modo interno y que no cree que pasara nada gordo a corto plazo. Otro me decía que nos preparáramos para medios de todo el mundo, farmacéuticas poderosas y hasta líderes de países afectados por el SIDA. No se si por un lado tanto o por otro tan calvo. Veremos...intento tener la mente fría pero cuando me pongo a pensar en la magnitud no lo asimilo. Y bueno...ayer salí a la calle y la gente se daba codazos a mi paso dicendo "mira mira, ese es". Una abuela soltó un grito y todo no se si de susto, alegría, ilusión o que :risa
Informativo de ayer de Canal9 (la automónica de la Comunidad Valenciana) http://www.rtvv.es/va/informatius/Nt9-Edicio_13_920437953.html Yo y mis remolinos en el pelo salimos a partir del min.20. En el programa de medio día la intervención era bastante más larga y salía mi madre hablando que le hacía ilu a la mujer que la vieran, pero justo están toooodos los informativos en la web menos ese.
Y por la noche salimos en las noticias de la autonómica catalana, con basicamente las mismas imágenes. http://www.tv3.cat/3alacarta/videos/4578271
Ni tanto ni tan poco, de momento no parece más que una posibilidad como cualquier otra por lo que tampoco creo que sea, como dices, para que el presidente de Burkina Faso llame a vuestra puerta. Otra cosa es que estén siguiendo el caso a la espera de que se conozca cual es su potencial, y a partir de ahí actuar en consecuencia. Siempre podéis hacer ruido, de no esperar a que llamen a vuestra puerta y poneros en contacto con medios nacionales e internacionales, por ejemplo con el Quo o el Muy Interesante, que seguro que os menciona. Todo sea conseguir más medios y fondos.
Pd. menos mal que vives en un pueblo, llega a ser una gran ciudad y los que se dan codazos por verte podrían convertirse en una peligrosa marea humana. :alegre
Ya han colgado el informativo de @RTVV donde el reportaje que nos hicieron es algo más extenso (min.3:20 y min.23:40) http://www.rtvv.es/va/informatius/Nt9-Edicio_13_920437959.html
Hay un "momento ordenador" que igual haciendo zoom se ve la pestaña del foro :risa
Ya nos irás informando sobre el avance de la investigación, er_calderilla, pero independientemente del resultado ya sabes que aquí tienes el apoyo de todo el foro.
PD: mi vista no ha alcanzado a ver si tenías E7A abierto en tu pc, pero lo que sí he visto es la camisa del villareal que no te la quitas ni para dormir eh?
Cita de: gargasto en 19 de Mayo de 2013, 12:43:51 PM
PD: mi vista no ha alcanzado a ver si tenías E7A abierto en tu pc, pero lo que sí he visto es la camiza del villareal que no te la quitas ni para dormir eh?
Que olorcillo tiene que tener xD
Cita de: Banacafalata en 19 de Mayo de 2013, 01:46:33 PM
Cita de: gargasto en 19 de Mayo de 2013, 12:43:51 PM
PD: mi vista no ha alcanzado a ver si tenías E7A abierto en tu pc, pero lo que sí he visto es la camiza del villareal que no te la quitas ni para dormir eh?
Que olorcillo tiene que tener xD
:risa :risa me cago en la putu Bana
Cita de: gargasto en 19 de Mayo de 2013, 12:43:51 PM
Ya nos irás informando sobre el avance de la investigación, er_calderilla, pero independientemente del resultado ya sabes que aquí tienes el apoyo de todo el foro.
PD: mi vista no ha alcanzado a ver si tenías E7A abierto en tu pc, pero lo que sí he visto es la camisa del villareal que no te la quitas ni para dormir eh?
Hoy ha salido en un periódico provincial que están buscando fondos ya a saco y se han unido varios grupos médicos más para ponerse al tajo ya. Para que no se frene piden como digo que desde ya haya inversión.
P.D. Las fotos fueron de un miércoles por la tarde y los videos del jueves por la mañana, así que solo lo llevé un ratillo cada día, pero con los nervios lo sudé bien sudado si :risa Pero bueno, en caso de emergencia, tengo equipaciones del Villarreal para aburrir :poss
ahora llego yo
muy tarde y porque lo he visto en el FB :deses
Yo vi caer el Muro de Berlin, vi explotar el Challenger, vi desintegrarse la URSS, vi caer las torres gemelas, el asesinato de Anuar EL Sadat... he sido testigo de la historia y, mientras me leia estas 4 paginas, tenia la misma sensacion
estoy ahora mismo hecho un flan, emocionado a mas no poder
por ahi te han dicho si has hablado con Bay, no se que de una autobiografia
me ofrezco voluntario (y como voluntario, que se entienda bien; sin animo de lucro) a echarte una mano para escribir esa autobiografia; a corregir lo que haga falta, a aconsejarte sobre uno u otro estilo... a lo que quieras, vamos
Amármol alias "que no me entere yo que nadie me quite la pole" llegando el último? El mundo se acaba, gente :alegre
No se si será para tanto en cuanto a histórico, el tiempo lo dirá. Para mi aunque sea si lo ha sido. Estoy a ver si quedo con un amigo que tengo escritor y me da consejos y ese arreón que me hace falta :poss
si es que he visto el asunto del post un monton de veces y no he entrado :deses
Cita de: er_calderilla en 20 de Mayo de 2013, 10:30:32 PM
No se si será para tanto en cuanto a histórico, el tiempo lo dirá. Para mi aunque sea si lo ha sido. Estoy a ver si quedo con un amigo que tengo escritor y me da consejos y ese arreón que me hace falta :poss
Anímate, venga, que nunca se sabe...
Hoy han venido desde Madrid para hacerme un reportaje en Espejo Público de Antena 3. Me ha gustado que aparte de ir a la noticia principal, se han preocupado del área humana y como llevamos mi enfermedad, el día a día y eso. Aún no se cuando (porque viene el juicio de Jose Bretón y colmará todo) pero el día que pongan el reportaje, vendrán de nuevo a mi casa y conectaré en directo con el programa y su presentadora, Susana Griso. Ya os aviso cuando lo sepa por si queréis verlo.
Por supuesto tío avisa, y si no podemos verlo fijo que sale algún vídeo po ahí!!! :guay
A mí la hora de Espejo Público no me viene muy bien, pero ya lo veré por youtube o por donde sea
Yo suelo ver Espejo público cuando curro de tarde, así que a ver si hay suerte y puedo verte. :guay ya dirás algo
Han pasado más de cuatro meses, ¿alguna novedad interesante?
Cita de: Wanchope en 01 de Noviembre de 2013, 11:36:37 AM
Han pasado más de cuatro meses, ¿alguna novedad interesante?
Na de na, quiero hablar con mi médico si lo localizo a ver que se cuenta. Y mediáticamente, llamé la semana pasada a la de Espajo Público y que nada, que ahí sigue su reportaje esperando a que le digan: aaaaaaaaaaahora...de lo cual tengo ya pocas por no decir ninguna esperanza.
puto Breton de los cojones... :enfadado :enfadado
Cita de: Amármol en 01 de Noviembre de 2013, 03:26:36 PM
puto Breton de los cojones... :enfadado :enfadado
Y Asunta y el carro de Manolo y las fincas de Ortega Cano y la abuela que fuma...
En fins...ellos verán.
Meses después parece que la cosa va imparable. Tras décadas de investigación, recibimos la primera buena noticia y es que si yo o alguien afectado quisiera tener un hijo ya han dado con "la tecla" para evitar que nazca con ella. Aparte de esto, en el Telemaratón del otro día para recaudar fondos para las enfermedades raras, uno de los investigadores encargados de distribuir los fondos es mi médico y tendrán más medios para investigar, a la vez que en EEUU la cosa está empezando a hacer ruido de verdad y van a aunar más fuerzas. Un artículo de hoy hablando del tema (aunque he hablado con mi médico hace un rato para saber bien todas las novedades).
(http://www.proteinicos.es/portal/files/posted_images/4/mediterraneotelemaraton.jpg)
¡Dabuti! Un primer paso importante, cortar el grifo. Porque peor que tener una enfermedad es, creo, la sensación de poder traspasársela a tus hijos. :guay
Cita de: Wanchope en 04 de Marzo de 2014, 12:42:04 PM
¡Dabuti! Un primer paso importante, cortar el grifo. Porque peor que tener una enfermedad es, creo, la sensación de poder traspasársela a tus hijos. :guay
Pues si, no es que tenga intención de procrear ahora cual conejo y faltaría encontrar primero madriguera pero tener un hijo sabiendo que te sale con la enfermedad (y que encima cada generación va a peor) yo al menos me pego un tiro.
Como dices, aunque la cura egoístamente mole más, "cortar el grifo" es aún más importante.
calde, siento mi ignorancia sobre este tema, pero desconocía que las personas afectadas por esta enfermedad podrían fallecer debido a ella. Siento mucho lo de tu padre, de verdad. Tu eres joven, ves la cura a corto o a largo plazo?
Cita de: kittynegri en 04 de Marzo de 2014, 12:54:41 PM
calde, siento mi ignorancia sobre este tema, pero desconocía que las personas afectadas por esta enfermedad podrían fallecer debido a ella. Siento mucho lo de tu padre, de verdad. Tu eres joven, ves la cura a corto o a largo plazo?
Nosotros tampoco lo sabíamos que se podía fallecer la verdad, se supone que la nuestra era más suave que otras distrofias como la Duchenne que la gente no pasa de los 20-30 años y luego ha resultado que no. Hace 40 años que empezaron a investigar estaban muy verdes y hasta hace poco seguían así, de hecho van aprendiendo sobre la marcha porque cada caso o tipo es un mundo. Mi abuelo falleció con 80 y algo estando más pito que yo, sin coger una silla de ruedas, mi padre con 54 pero a mi edad caminaba y casi corría...cada generación va más rápido.
A mi padre le hicieron con 20 años una biopsia en un sótano en una silla de plástico de playa, con eso te puedes imaginar con los medios y conocimientos que podían contar al inicio :poss
Yo no se si veré llegar la cura (o la mejoría), pero tras décadas sin avances en pocos años han dado con el gen que la causa, saben como evitar que los niños nazcan con ella y cada vez cuentan con más fondos, médicos y fuerzas unidas, así que la esperanza nunca se pierde. Pero estas cosas van lentas y a día de hoy no hay ni posible cura ni ensayos ni nada que indique que a corto o medio plazo salga algo.
Buenas noticias, calde...
Genial Calde. Vamos de poco a poco que es lo importante, y espero de corazón que aquí no pare la cosa. Como bien dices, en estos últimos meses, han avanzado mucho en la investigación de la enfermedad, y puede que no pase mucho para tener nuevas noticias. Gracias por tenernos al tanto, sigue echándole ganas. Un abrazo.
Curiosidades de la vida y del poder de internet... este último artículo fue rulando por whatsapp y llegó hasta Murcia donde está la "zona 0" de la enfermedad en mi familia con mi tatarabuelo como supuesto "paciente 0". Contactaron conmigo primos segundos o terceros o décimos que ni conocía su existencia y en total el árbol genealógico es de 200 afectados hasta el momento, con generaciones actuales repartidas por Murcia, Cataluña, Comunidad Valenciana e incluso alguno por Italia. Un grupo bien majo quedan de vez en cuando y tienen un grupo de whatsapp donde me han metido :alegre
Solo te faltaba otro grupo en whasapp :burla :alegre
No quiero estar cada 2 por 3 soltando rollos de mi vida pero hace tiempo que quedó pendiente comentar un poco cómo funcionan los investigadores en este país (o al menos mi experencia) y tras las cosas que me enteré ayer viene a huevo y es también para quedarme agusto que no he dormido del cabreo. Se que alguno se asustará del tocho-post para leer pero intentaré ir al grano y explicarme bien.
La cosa viene por mis nuevos primos lejanos con alguno de los cuales he ido hablando estos días, poniéndonos al día de entre otras cosas cómo hemos vivido la investigación en nuestras comunidades y/o con nuestros médicos. Uno de mis "primos" está metido en el comité de una importante organización de enfermedades como la nuestra por lo que además está al día de cualquier avance y tiene contacto directo con los médicos. Vamos al grano:
LO QUE EN MI FAMILIA SABÍAMOS / NOS HABÍA CONTADO NUESTRO MÉDICO A LO LARGO DE LAS DÉCADAS:
Hace más de 30 años que empezó la investigación en mi familia con pruebas varias como biopsias. Cuando preguntabas el médico siempre decía "estamos trabajando en ello, la cura está cercana, estamos a punto de dar con el gen que la causa" y con eso pasaron 3 décadas. Alguna revisión en algunos casos anual, en otros cada 5 años, en otros ni eso..pero llamaba siempre que necesitaba sangre o tejido. Mi cabreo con el médico era aparte de la dejadez y falta de contacto por ir a su guerra y no unirse con otros y en 30 años no sacar nada.
Él nos dice pocos años atrás que se ha unido a unos médicos italianos (por fin) y que ya si de verdad están a punto de encontrar el gen. Y por primera vez es cierto..de hecho en 1 año supuestamente unidos descubren lo que en 30 él no había podido. Pero bueno...buenas noticias. Luego ya vino el "boom" del SIDA y todo eso.
LA REALIDAD DE LA INVESTIGACIÓN:
Mi médico NUNCA ha investigado lo nuestro. En 30 y pico años ha estado mintiéndonos. Un médico de Barcelona si estuvo haciéndolo hasta que se le acabó la beca y él SÓLO le proporcionaba tejido fresco (el nuestro). Ambos se pelearon, uno empezó a llamar a pacientes del otro para hacerles él directamente la prueba, el otro llamaba a sus pacientes liándosela para que no "le pusieran los cuernos". Ahora cuadra la surrealista llamada que recibimos hace muchos años..
Por otro lado..una prima lejana mia se fue a vivir a Italia y viendo que empeoraba estuvo dándole caña durante 10 años a un famoso genetista italiano a lo que este le contestaba directa y honestamente aunque doliera, que no podía dedicar tiempo y recursos a una enfermedad que tenían 2 en Italia y 100 y pocos en todo el mundo pertenecientes a una misma familia, todos españoles. Pero tras insistir e insistir un día se obró el milagro. Le concedieron una beca importante y tenía ya con que enfermedad y pacientes usarla pero estos se negaron en rotundo en quedar ingresados para las pruebas pertinentes. La siguiente en pasar a consulta fue mi "prima" a la que con el calentón le expuso la situación y que si le conseguía 30 muestras de sangre e historiales médicos se ponía con lo nuestro. Se movió y consiguió 50, reuniendo a gente de toda España en una extracción express.
Ahí es cuando el médico italiano se puso en contacto con el mio siguiendo los trámites normales para colaborar en la investigación, tomando la que este y el de Barcelona iniciaron en su momento (y que estaba aún verde y parada) y hacerle él llegar la sangre, etc. Mi médico se negó e incluso le dijo que donde iba él a investigar este caso, que él ya no llegó a nada tiempo atrás y no valía la pena de tiempo y dinero siendo tan pocos afectados. Mis primos tuvieron que hacer una de peli de Almodovar (mejor no cuento detalles) para hacer llegar la sangre a Italia.
El Italiano en menos de un año encontró el gen y entonces mi médico fue cuando le llamó para reclamarle méritos y querer apuntarse. Este se negó, dado que le ofreció la mano en su día y mi médico la despreció. Aún así el italiano fue legal y en el informe del descubrimiento mantuvo que estaba basado en una investigación inicial de tal y tal... por lo que mi médico sin hacer NADA, mediáticamente se ha apuntado el tanto del gen, de la proteína del SIDA y nos lo ha hecho creer a nosotros.
En Italia siguen investigando e incluso decían que para 2014 podían encontrar un paliativo que al menos la frenara, pero por la crisis han reducido medios y personal. En Holanda parece que una importante farmacéutica está en el ajo echándoles un cable. Por otro lado ahora mi médico tiene contacto con médicos de todo el mundo ahora, dinero que le está llegando y supuestamente ganas de trabajar porque parece que la cosa va por caché de en cuantas investigaciones sales y aunque él no ha hecho nada en ninguna, ya se las ha arreglado para aparecer y aprovechar.
A uno de mis primos metido como digo en el mundillo le reconoció abiertamente que él no había investigado lo nuestro porque no valía la pena siendo tan pocos y no teniendo beneficios ni esperanza de ellos mientras a nosotros nos ha tenido viviendo de la esperanza décadas. Podría contar mil batallitas más como muestra de dejadez y poca humanidad y con un mínimo más de interés y revisiones mi padre seguiría vivo. Ahora me dicen que las estracciones de sangre que según él son para investigar nuestra enfermedad, se las llevan para lo del SIDA (aunque esto es lo de menos, una cosa aunque sea de rebote lleva a la otra) y hace firmar un contrato donde renuncias a todo derecho y beneficios futuros.
Me decían que mejor tragar, firmar, poner buena cara, pelotearle, llorarle y suplicarle si hace falta, que así igual sacamos su humanidad, que igual nos hace más caso, que igual si nos ponemos tontos cancela la investigación. Y yo digo que antes incluso de mi vida está mi dignidad, que no voy a ir a quemarle la casa con él dentro (que es lo que merece) pero tampoco me voy a arrodillar y que si dentro de él hay un ser humano, antes lo despertaremos haciéndonos respetar, que vea que somos personas y no cachos de carne para comerciar, que arrastrándonos como peleles.
Escribe un libro. La historia tiene miga y las ventas podrían utilizarse para financiar una investigación.
Entiendo lo que quieres decir en el último párrafo perfectamente, en vez de darle las gracias te gustaría partirle la cara. El caso es que no tendría relevancia, las cosas son como son y esos 30 años no puedes cambiarlos ya. Lo importantes es el ahora, si bien y como dices por dignidad tampoco habría que concederle ni media. Lo justo y necesario para, a partir de ahí y como nos has contado, tener claro la historia completa para quien la quiera escuchar.
De todas formas es triste pero es así, desde el mismo momento que todo depende del dinero es una simple cuestión de números. Y en ese sentido es lógico y normal que se dediquen más esfuerzos y dinero a enfermedades que afectan a más personas. Ya sé que suena mal para los desafortunados que tenéis enfermedades "raras", pero no deja de ser algo comprensible. Eso es lo malo del mundo capitalista, y supongo que durante estos 30 años para ese médico vosotros no habéis sido más que una fuente de ingresos, si no te afecta a nivel personal a veces es complicado "sensibilizarte" al respecto.
Si yo eso lo entiendo, si de hecho al médico italiano cuando le dijo claramente que no podía meterse en un zarzal con tan pocos pacientes y la inversión que es, chapeau, no le recrimino nada, fue honesto. El problema es cuando te mienten, te utilizan, lo reprochable que es moralmente toda su forma de hacer con pacientes y con sus propios compañeros. Al final, eso más que práctico y comprensible, entorpece cualquier descubrimiento y beneficio mutuo.
Tiene tela, y estoy con Wancho, creo que lo de escribir un libro no es para nada descabellado. Te animo a hacerlo.
Cita de: fenometrix en 11 de Marzo de 2014, 10:55:43 AM
Tiene tela, y estoy con Wancho, creo que lo de escribir un libro no es para nada descabellado. Te animo a hacerlo.
Escribir crónicas, críticas, micro relatos...pero un libro se me hace más cuesta arriba. Y aunque parezca mentira, esto no es de lo más "novelístico" que me ha pasado :risa por eso lo medito hace años lo de escribir un libro pero luego me da pereza y no se por donde empezar o cómo distribuir las historias. A veces me he planteado mejor un guión en plan como si fuera para peli pero tendría que empaparme a fondo. Eso o contratar un escritor o guionista, contarle mi historia y que él curre :risa
Yo no se si sueles leer (yo la verdad es que no) pero quizás podrías -si no lo has hecho ya- leerte 4 o 5 libros de no ficción que traten temas, digamos, similares. Seguro te dan ideas saber como poder exponerlo sobre el papel :alegre
Cita de: fenometrix en 11 de Marzo de 2014, 11:09:33 AM
Yo no se si sueles leer (yo la verdad es que no) pero quizás podrías -si no lo has hecho ya- leerte 4 o 5 libros de no ficción que traten temas, digamos, similares. Seguro te dan ideas saber como poder exponerlo sobre el papel :alegre
Esa es una de las claves..que para ser escritor se ha de ser un gran lector y yo...no lo soy :poss Pero no es mala idea la tuya, en plan "cursillo express".
Cita de: er_calderilla en 11 de Marzo de 2014, 10:45:35 AM
Si yo eso lo entiendo, si de hecho al médico italiano cuando le dijo claramente que no podía meterse en un zarzal con tan pocos pacientes y la inversión que es, chapeau, no le recrimino nada, fue honesto. El problema es cuando te mienten, te utilizan, lo reprochable que es moralmente toda su forma de hacer con pacientes y con sus propios compañeros. Al final, eso más que práctico y comprensible, entorpece cualquier descubrimiento y beneficio mutuo.
Tal cual queda dicho. :poss
Sobre lo del libro, lo primero sería tomar notas. Apuntar en un cuaderno por ejemplo hechos y fechas, todos los detalles que te van contando y/o vas recordando. Cuanto más completo, mejor. No hace falta que lo vayas haciendo de un día para otro, sino poco a poco. Lo que venga después ya se verá, aunque si tuviera que apostar te diría que lo mejor es que te buscases a un profesional que te ayudase a darle forma a toda esa información. Piensa que igual no es para hoy, sino para dentro de diez años, por decir.
He leído todo lo que has escrito, no es de extrañar que estés con un cabreo monumental y con toda la razón ya que no es para menos. Yo más que el libro, que no lo veo mala idea lo que pasa que da mucho trabajo y hay que tener 'padrinos' en este ambiente literario, optaría por hacer público en todos los medios posibles tu caso, el de tus familiares y el del cabrón de tu médico ya que es un estafador en toda regla y así evitarías que estafara a más pacientes. En tv locales, de ámbito nacional como tve1, tl5, ant3, lasexta, cuatro, etc.. En la radio, en periódicos, todos los medios que pueda ser posible. Hablo desde mi 'ignorancia' en este ámbito pero no por ello me involucro menos en estos casos.
Yo también te animo calde, aunque tiene que llevar un curro importante :guay
Cita de: kittynegri en 11 de Marzo de 2014, 01:16:45 PM
He leído todo lo que has escrito, no es de extrañar que estés con un cabreo monumental y con toda la razón ya que no es para menos. Yo más que el libro, que no lo veo mala idea lo que pasa que da mucho trabajo y hay que tener 'padrinos' en este ambiente literario, optaría por hacer público en todos los medios posibles tu caso, el de tus familiares y el del cabrón de tu médico ya que es un estafador en toda regla y así evitarías que estafara a más pacientes. En tv locales, de ámbito nacional como tve1, tl5, ant3, lasexta, cuatro, etc.. En la radio, en periódicos, todos los medios que pueda ser posible. Hablo desde mi 'ignorancia' en este ámbito pero no por ello me involucro menos en estos casos.
El problema es que por ahora dependemos de él tanto para trámites de documentos, temas de ortopedia y que salvo el italiano que sigue con lo que tiene, es el único que pese a sus retorcidos intereses, está ahora (porque le conviene) investigando.
Por eso no se si nos conviene ponerlo en evidencia y en nuestra contra. Lo que tampoco voy a hacer es tragar y poner una mejilla, la otra, el culo y que me violen como ser humano por miedo a ver si se enfada y no investiga. Como mucho, irá a otros familiares a ver si cuela (ya lo ha hecho otras veces con otras cosas) por lo que tenemos que estar todos unidos y que ninguno firme ni transinja. Ahora que tenemos contacto es hora de buscar abogado que entienda de esto, pasarle el contrato que les hizo firmar a unos e ir bien cubiertos. Cualquier cambio importante informo.
nos tiramos a la piscina sin mirar si hay agua?
Jon Sistiaga, Arturo Perez Reverte, Jordi Evole...
trata de contactar con ellos; el no ya lo tienes
Cita de: Amármol en 11 de Marzo de 2014, 03:31:09 PM
nos tiramos a la piscina sin mirar si hay agua?
Jon Sistiaga, Arturo Perez Reverte, Jordi Evole...
trata de contactar con ellos; el no ya lo tienes
Te remito a mi contestación a kitty sobre el tema :guiñar
Por mi lo haría sin problema pero hay mucha gente, familia mia además más cercana o más lejana en el tema y por ahora estoy a ver si hablamos todos y nos ponemos de acuerdo en que dejar un poco a un lado esa desesperación y "hago lo que me pidas" de la que se aprovechan y estar unidos por un bien común pero sin perder la dignidad ni derechos.
Poco a poco...
Cita de: er_calderilla en 11 de Marzo de 2014, 01:52:24 PM
Spoiler
Cita de: kittynegri en 11 de Marzo de 2014, 01:16:45 PM
He leído todo lo que has escrito, no es de extrañar que estés con un cabreo monumental y con toda la razón ya que no es para menos. Yo más que el libro, que no lo veo mala idea lo que pasa que da mucho trabajo y hay que tener 'padrinos' en este ambiente literario, optaría por hacer público en todos los medios posibles tu caso, el de tus familiares y el del cabrón de tu médico ya que es un estafador en toda regla y así evitarías que estafara a más pacientes. En tv locales, de ámbito nacional como tve1, tl5, ant3, lasexta, cuatro, etc.. En la radio, en periódicos, todos los medios que pueda ser posible. Hablo desde mi 'ignorancia' en este ámbito pero no por ello me involucro menos en estos casos.
El problema es que por ahora dependemos de él tanto para trámites de documentos, temas de ortopedia y que salvo el italiano que sigue con lo que tiene, es el único que pese a sus retorcidos intereses, está ahora (porque le conviene) investigando.
Por eso no se si nos conviene ponerlo en evidencia y en nuestra contra. Lo que tampoco voy a hacer es tragar y poner una mejilla, la otra, el culo y que me violen como ser humano por miedo a ver si se enfada y no investiga. Como mucho, irá a otros familiares a ver si cuela (ya lo ha hecho otras veces con otras cosas) por lo que tenemos que estar todos unidos y que ninguno firme ni transinja. Ahora que tenemos contacto es hora de buscar abogado que entienda de esto, pasarle el contrato que les hizo firmar a unos e ir bien cubiertos. Cualquier cambio importante informo.
Firmo debajo. Y por supuesto calde, informa de cualquier cambio, aunque pueda parecer mínimo que en estos casos nunca lo es.
Cita de: er_calderilla en 11 de Marzo de 2014, 03:42:29 PM
Cita de: Amármol en 11 de Marzo de 2014, 03:31:09 PM
nos tiramos a la piscina sin mirar si hay agua?
Jon Sistiaga, Arturo Perez Reverte, Jordi Evole...
trata de contactar con ellos; el no ya lo tienes
Te remito a mi contestación a kitty sobre el tema :guiñar
Por mi lo haría sin problema pero hay mucha gente, familia mia además más cercana o más lejana en el tema y por ahora estoy a ver si hablamos todos y nos ponemos de acuerdo en que dejar un poco a un lado esa desesperación y "hago lo que me pidas" de la que se aprovechan y estar unidos por un bien común pero sin perder la dignidad ni derechos.
Poco a poco...
si yo lo decia por lo del libro; Arturo, sobre todo, seguro que tendria ideas de como enfocarlo
Calde a mí me interesa el tema en sí y sobre todo ir sabiendo cómo te encuentras y cómo evoluciona tu enfermedad.
En cuanto a tu médico creo que su actuación lo define por sí mismo y comprendo el cabreo que tienes con él (no es para menos la verdad). Será médico pero desde luego no ha demostrado la excelencia moral que cabría suponer como tal. Tampoco creas que estas "jugarretas" son algo "endémico" de España que a lo largo de las últimas décadas se han visto casos de "traición" entre los propios investigadores y compañías de investigación, así que si es frecuente entre ellos imagina con los propios pacientes.
No creo que haya que tragárselo todo y firmar. De hecho, no vendría mal un tirón de orejas a ver si se le cae la cara de vergüenza y se le remueve la conciencia.
En cuanto a las ideas de plasmar tus ideas en papel y acudir a los medios de comunicación, no las veo descabelladas.
Por si sirve de algo, conozco el caso de una allegada a mi familia que se encontraba en una situación parecida a la tuya de sentir que tenía que poner en el grito en el cielo y se animó a escribir. A su hermana, casada y con una niña, le diagnosticaron cáncer y acabó muriendo. Su familia y la familia política de su cuñado de siempre habían tenido desavenencias y tras la muerte, aumentaron e incluso llegaron a tribunales por la custodia de la sobrina. Estaba tan harta y cansada del tema que decidió desahogarse escribiendo el libro (además su hermana antes de morir, le había comentado su idea de escribir un libro sobre su enfermedad si salía adelante). El libro en cuestión se llama Flores Blancas (creo que al principio se lo financió ella pero luego la verdad es que no sé en que ha quedado la cosa; además el dinero recaudado va para la AECC), es corto (con esto quiero decirte que no hay que escribir un tochaco como Los pilares de la Tierra xD) y lo escribió ella misma. No tiene ninguna formación literaria pero lo escribió de forma tan directa, clara y sincera que tuve que me fue imposible no conmoverme (de los pocos libros que recuerde que he llorado). Así que el libro le sirvió de desahogo, para recaudar dinero contra el cáncer (y honrar a su hermana) y para reclamar atención a los medios puesto que se hicieron ecos de la noticia a raíz de la publicación. No sé si podrás conseguirlo pero si puedes léetelo a ver si te da alguna idea y te anima a dar el paso.
Gracias a ambos, sigo acogiendo vuestros consejos. Quiero hacer tantas cosas todos los días y al final o me faltan horas o priorizo otras, pero a ver si esto es el enésimo empujón para empezar el boceto al menos e ir anotando ideas y como decía alguien acontecimientos, fechas y luego ya veo como ordenarlo etc
Ojalá sea cierto. Y espero que saquen algo para el Cáncer
Bueno, casi no termino de leer la historia!
En realidad siento que tienes muy buenas intenciones y realmente te admiro, pues como lo decías al principio si es una condición degenerativa es 100% comprensible que tengas esa necesidad de poner el grito en el cielo.
Creo que es un poco difícil luchar con la burocracia de una industria farmacéutica que lucha más por apoyar productos de belleza que retribuyen muchas ganancias, y no por investigaciones tan fantásticas como la que propusiste al iniciar este hilo.
Pero bueno, creo que acá encontraras mucha comprensión y manos amigas! :)
Pues de todo lo contado hace dos años, nace: "Asociación Conquistando Escalones". He creído necesario y mejor abrir nuevo hilo para ello: http://www.elseptimoarte.net/foro/index.php/topic,32078.0.html
Esto fue al final verdad...o no? :S
Cita de: bigfish99 en 14 de Marzo de 2017, 12:45:34 PM
Esto fue al final verdad...o no? :S
Fue, es y lo está siendo. A día de hoy tenemos a más de 5 grupos de investigadores trabajando para nosotros gracias a los fondos que recaudamos.
En este mismo foro hay un hilo donde cuando puedo voy poniendo info de lo que vamos publicando: http://www.elseptimoarte.net/foro/index.php/topic,32078.60.html
Pero ponemos toda la info constantemente en nuestros canales, así como hay varios para poder ayudar:
ASOCIACIÓN CONQUISTANDO ESCALONES
Web: https://www.conquistandoescalones.org
Facebook: https://www.facebook.com/conquistandoescalones
Twitter: https://twitter.com/AceDistrofia
Vídeo de Presentación: https://www.youtube.com/watch?v=BOikKIZrhL8
Hacerse Socio: https://goo.gl/c7qn1I
Donar por Paypal: https://goo.gl/F0uAbc
Grupo Teaming: https://www.teaming.net/aceasociacionconquistandoescalones