Día Mundial de las Distrofias Musculares de Cinturas

Iniciado por Turbolover1984, 30 de Septiembre de 2016, 11:19:13 AM

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Turbolover1984

Por segunda vez en la historia, el 30 de septiembre se celebra el Día Mundial de las Distrofias Musculares de Cinturas. Los componentes de la Asociación Conquistando Escalones, somos una familia en la que muchos de sus miembros padecemos una Distrofia Muscular de Cinturas, concretamente la denominada tipo 1F.

Este tipo concreto sólo la padece nuestra familia en todo el mundo, con una mutación única, que nos hace tenerla y por tanto enfermar, pero a la vez nos provoca una inmunidad al virus del SIDA que nos convierte en interés a nivel internacional y el eje central de unas investigaciones médicas que buscan la cura para los nuestros y a la vez, millones en todo el mundo.

Para conmemorar este día, hemos realizado un vídeo sobre cómo nos afecta esta enfermedad, la esperanza de cura y el camino a conseguirlo. Os invitamos a que le echéis un vistazo:


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Clay

Precioso vídeo. Ojalá tengáis suerte y se consiga erradicarla.
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jescri

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Amármol

Aunque no venga a cuento... Vas a tener una sorpresa en el Torneo de las canciones :disimu :risa
Vive cada día como si fuera el último, porque un día será verdad. (Cassius Clay)

I am watching you!
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ÁngelNeg

Corto pero llegador. Muy emotivo. Ojalá haya muchos más avances en la investigación. Un abrazo enorme para gente enorme!!!  :obacion
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Turbolover1984

Cita de: Amármol en 30 de Septiembre de 2016, 03:30:14 PM
Aunque no venga a cuento... Vas a tener una sorpresa en el Torneo de las canciones :disimu :risa

Sorpresa ninguna, se desde que fui a mandarla que alguien se me había adelantado y además supuse que sería un copión que la vería tras la lata que di en mi facebook. Ahora ya se quien fue  :quemado
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Amármol

Oye, que ahora mismo no sé si la vi por ti o por otro lado pero, que si te hace ilusión la quito y pongo otra. No problem...
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Turbolover1984

Cita de: Amármol en 30 de Septiembre de 2016, 10:21:06 PM
Oye, que ahora mismo no sé si la vi por ti o por otro lado pero, que si te hace ilusión la quito y pongo otra. No problem...

Sea "copiada" o no, te me adelantaste y es tuya  :burla Además, tantas horas currando con ella para el vídeo, la he medio aborrecido y todo :risa
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Amármol

Vive cada día como si fuera el último, porque un día será verdad. (Cassius Clay)

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