"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.

[Turbolover1984]

Hace justo un par de años os contaba que habían encontrado el gen que causaba mi enfermedad y que la proteína "culpable" era la misma que reproducía el virus del SIDA, por lo que nos hacía a los de mi sangre inmunes y podíamos tener la clave para la cura.

(El hilo donde se habló: http://www.elseptimoarte.net/foro/index.php/topic,25423.0.html )

En este tiempo se han puesto investigaciones varias en marcha y aunque no van al ritmo deseado (cosa habitual en estas cosas), van avanzando hacia un buen camino. A su vez, fuimos contactando familiares de diversos puntos de España, incluso alguno de fuera y acabamos de abrir la asociación para reunir fondos para que las investigaciones y lograr la cura se pueda llevar a cabo.

ASOCIACIÓN CONQUISTANDO ESCALONES

CONQUISTANDO ESCALONES es una Asociación fundada por afectados de Distrofia Muscular de Cinturas LGMD-1F y familiares de los mismos que necesitamos reunir fondos para su tratamiento y cura.

Tras el descubrimiento del gen que la causa, hay varias investigaciones en marcha para encontrar la cura, descubriendo además, que la proteína afectada es la misma que reproduce el VIH. La mutación de ese gen convierte a los afectados en inmunes al SIDA y nos hace ser la puerta de entrada para una posible cura de dicha pandemia global. Además, dada la rareza y complejidad de nuestro tipo de Distrofia Muscular, los investigadores aseguran que encontrar la cura traería la solución a los afectados de muchas otras miopatías similares.

Por ello, pedimos tu ayuda para frenar una enfermedad que afecta ya a 8 generaciones, atacando a la siguiente de forma más virulenta y cruel que a la anterior. Y además, con tu apoyo, poder ayudar a millones de personas en todo el mundo.

Hay muchas formas de AYUDARNOS:
- Hazte socio por poco más de 5 euros al mes

- Acude y/o colabora en los eventos que organicemos

- Puedes apoyar la causa haciendo tu donación al Nº de cuenta ES69 0487 0539 2120 0000 1357

- En breve también podrás apoyarnos vía PAYPAL y TEAMING

Porque si hay algo más duro que el hecho de que tu familia cercana y amigos se vayan apagando y te vayan dejando por una enfermedad, es el tener la curación al alcance de la mano y no poder lograrla por falta de fondos.

Correo: conquistandoescalones@gmail.com
Web: En construcción
Twitter: https://twitter.com/AceDistrofia
Facebook: https://www.facebook.com/conquistandoescalones
Teléfono: 606872231

Cualquier ayuda es bienvenida, aunque sea simplemente darle me gusta al facebook y/o seguir el twitter y compartir los eventos que hagamos, que esperamos y como estamos repartidos en muchos puntos del mapa, sean muchos.

Os los iré dejando por aquí, igual que el video de presentación de la asociación que rodamos en breve y ojalá se haga viral y llegue a mucha gente.

Entrevista 18/05/2015 en Radio Vila-real

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VIDEO DE PRESENTACIÓN:

[Beyond]

Pues os deseo mucha suerte. Sé lo que cuesta conseguir dinero para estas cosas porque yo mismo me dedico a la investigación de tratamientos y enfermedades y me cuesta la vida conseguir financiación para mis proyectos. De hecho, justo ahora estoy enfrascado en una guerra al respecto porque mi último contrato está a punto de expirar y no quiero dejar a medias lo que tengo empezado (al margen de que tampoco quiero quedarme en el paro, claro).

Espero que logréis conquistar muchos escalones y, con un poco de suerte, alcanzar el final de las escaleras.

[KellerDover]

Calde, no tenía ni idea. Me acabo de leer por encima el hilo del enlace y joooder... si es que es verdad, parece una película
Conozco gente con distrofia muscular porque también estoy metido en ese mundo de las asociaciones, que yo también tengo mis cosas, y se que se pasa muy mal llegado a cierta edad (aunque no se si varía mucho de un tipo a otro). Un amigo en concreto se que toma con frecuencia suplementos de proteínas y esas cosas, que combinado con ejercicio no le va mal, pero aún así no paro de ver como con los años se va quedando más delgado.

El problema, a parte de la gente que se empeña en joderlo todo (como tu médico), es que hay vete a saber cuántas enfermedades que afectan a poca población, y reunir fondos para todas está jodido hoy en día. Mi asociación se está quedando sin fondos después de muchos años en activo, y estamos tirando de Mercadillo solidario, venta de lotería y esas cosas.

En fin, que mucha suerte para que la gente que puede conseguir algo no se deje llevar por su lado oscuro.

[jescri]

Ojala y todo avance lo más rápido posible, sin duda será uno de los grandes avances de este siglo.

[Corboiser]

Cuando hice el grado de integración social realice un trabajo sobre enfermedades minoritarias y me sorprendió la poca atención y ayudas que se les da.
Es importante que no os rindáis en esta lucha ya que tenéis la "suerte" de que con "el rollo" de curar el SIDA quizás encuentren más información sobre vuestra enfermedad.
Sobre donar dinero, lo veo jodido, pero si se realizan actos en Barcelona o alrededores si que me gustaría participar. Cualquier cosa ya lo pondrás en el foro o sino por privado me puedes mandar si quieres un mensaje ya que tengo interés personal en las discapacidades, sus tabús y lo ignorados que están la mayoría de personas con algún tipo de diversidad funcional. Por eso desde aquí os aplaudo y os apoyo.

[Turbolover1984]

Conozco gente con distrofia muscular porque también estoy metido en ese mundo de las asociaciones, que yo también tengo mis cosas, y se que se pasa muy mal llegado a cierta edad (aunque no se si varía mucho de un tipo a otro).

Sí, hay muchos tipos y ya en la mía propia que nuestro tipo afecta a mi árbol genealógico, ya habemos gente de todas las edades y afectados en diferentes grados.

Cualquier cosa ya lo pondrás en el foro o sino por privado me puedes mandar si quieres un mensaje ya que tengo interés personal en las discapacidades, sus tabús y lo ignorados que están la mayoría de personas con algún tipo de diversidad funcional. Por eso desde aquí os aplaudo y os apoyo.

En Barcelona hay familiares también, seguro que se acaba haciendo algo por allí. Ya informaré de todo lo que vaya saliendo en este hilo  Mañana cuelgo la entrevista que me han hecho hoy donde hablo de la asociación.

Gracias a todos 

[Turbolover1984]

La entrevista que me hicieron ayer. Es audio, pero aprovechando que la he subido a Youtube le he añadido imágenes informativas. Agradecido de que la compartáis para que llegue a cuanta más gente posible, aunque lo que espero que cale hondo y circule por todos lados es el video de presentación que haremos en breve y que compartiré.

[Black Knight]

Suerte con todo Calde, por mi parte 1 me gusta mas para Facebook

[ÁngelNeg]

Pues toda la suerte del mundo y un poquito más si hace falta. Muy buena e interesante la entrevista. Seguro que algo bueno saldrá, aparte con lo fuerte y lo admirable que eres. 

[Wanchope]

Buena decisión lo de hacer la entrevista en castellano. 

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  :guiñar

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[Turbolover1984]

Ya hemos abierto la veda para apuntarse los socios.

¿Cómo puedo hacerme socio de "Conquistando Escalones"?

Ponemos a vuestra disposición diferentes formas de ayudarnos a conseguir fondos para las investigaciones en marcha y una de las más eficaces es hacerte socio. Por muy poco, puedes ayudarnos mucho y sentirte parte de este proyecto que puede tener la cura ya no sólo para los que compartimos genes, sino para millones de personas en todo el mundo.


¿Cómo hacerse socio?


Muy fácil, lo primero es descargar y rellenar este formulario: https://mega.co.nz/#!UIQlBTqC!UHGaiT5UFZ5BbQqIWvwR34feocRQa4iBcgDgH_D4kcU

Como verás, puedes elegir pago anual o trimestral, eligiendo desde 20 euros al trimestre.

Una vez rellenado, envíanoslo a conquistandoescalones@gmail.com

Tras confirmar que está todo correcto te enviaremos un sobre con franqueo pagado (sin coste para tí) para que nos envíes los documentos originales firmados.

Si tienes cualquier duda, estamos a tu disposición.

Gracias por ayudarnos.

[Amármol]

Si hay que compartir, se comparte

[Turbolover1984]

Gracias, venía yo a ello precisamente.

Es el video de presentación de la Asociación dónde salemos unos poquillos, una pequeña muestra. Como salen todos los datos de contacto, de cómo ayudar y todo lo audiovisual es más fácil de hacer llegar, todos los que puedan compartirlo se agradecerá. Lo añado también al post inicial.

[Turbolover1984]

Os dejo una entrevista que me hicieron ayer en uno de los locales que nos ayuda y como colaborar si tienes un negocio y que esto sea una cadena de favores.

Salen tetas.

Y otra que le hicieron a nuestro presidente en tierras murcianas días atrás.

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Lo de las tetas es coña pero así pincháis 

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[Black Knight]

Ehhh cabrón, yo esperando que te quitases la camiseta, y luego leo el Spoiler 

Cuando pueda, algo aportare o me haré socio, aun lo estoy valorando

De momento os sigo en Facebook y le doy a me gusta a las publicaciones