Proteína responsable de una distrofia muscular podría curar el SIDA

[Turbolover1984]

Curiosidades de la vida y del poder de internet... este último artículo fue rulando por whatsapp y llegó hasta Murcia donde está la "zona 0" de la enfermedad en mi familia con mi tatarabuelo como supuesto "paciente 0". Contactaron conmigo primos segundos o terceros o décimos que ni conocía su existencia y en total el árbol genealógico es de 200 afectados hasta el momento, con generaciones actuales repartidas por Murcia, Cataluña, Comunidad Valenciana e incluso alguno por Italia. Un grupo bien majo quedan de vez en cuando y tienen un grupo de whatsapp donde me han metido   

[jescri]

Solo te faltaba otro grupo en whasapp   

[Turbolover1984]

No quiero estar cada 2 por 3 soltando rollos de mi vida pero hace tiempo que quedó pendiente comentar un poco cómo funcionan los investigadores en este país (o al menos mi experencia) y tras las cosas que me enteré ayer viene a huevo y es también para quedarme agusto que no he dormido del cabreo. Se que alguno se asustará del tocho-post para leer pero intentaré ir al grano y explicarme bien.

La cosa viene por mis nuevos primos lejanos con alguno de los cuales he ido hablando estos días, poniéndonos al día de entre otras cosas cómo hemos vivido la investigación en nuestras comunidades y/o con nuestros médicos. Uno de mis "primos" está metido en el comité de una importante organización de enfermedades como la nuestra por lo que además está al día de cualquier avance y tiene contacto directo con los médicos. Vamos al grano:

LO QUE EN MI FAMILIA SABÍAMOS / NOS HABÍA CONTADO NUESTRO MÉDICO A LO LARGO DE LAS DÉCADAS:

Hace más de 30 años que empezó la investigación en mi familia con pruebas varias como biopsias. Cuando preguntabas el médico siempre decía "estamos trabajando en ello, la cura está cercana, estamos a punto de dar con el gen que la causa" y con eso pasaron 3 décadas. Alguna revisión en algunos casos anual, en otros cada 5 años, en otros ni eso..pero llamaba siempre que necesitaba sangre o tejido. Mi cabreo con el médico era aparte de la dejadez y falta de contacto por ir a su guerra y no unirse con otros y en 30 años no sacar nada.

Él nos dice pocos años atrás que se ha unido a unos médicos italianos (por fin) y que ya si de verdad están a punto de encontrar el gen. Y por primera vez es cierto..de hecho en 1 año supuestamente unidos descubren lo que en 30 él no había podido. Pero bueno...buenas noticias. Luego ya vino el "boom" del SIDA y todo eso.

LA REALIDAD DE LA INVESTIGACIÓN:

Mi médico NUNCA ha investigado lo nuestro. En 30 y pico años ha estado mintiéndonos. Un médico de Barcelona si estuvo haciéndolo hasta que se le acabó la beca y él SÓLO le proporcionaba tejido fresco (el nuestro). Ambos se pelearon, uno empezó a llamar a pacientes del otro para hacerles él directamente la prueba, el otro llamaba a sus pacientes liándosela para que no "le pusieran los cuernos". Ahora cuadra la surrealista llamada que recibimos hace muchos años..

Por otro lado..una prima lejana mia se fue a vivir a Italia y viendo que empeoraba estuvo dándole caña durante 10 años a un famoso genetista italiano a lo que este le contestaba directa y honestamente aunque doliera, que no podía dedicar tiempo y recursos a una enfermedad que tenían 2 en Italia y 100 y pocos en todo el mundo pertenecientes a una misma familia, todos españoles. Pero tras insistir e insistir un día se obró el milagro. Le concedieron una beca importante y tenía ya con que enfermedad y pacientes usarla pero estos se negaron en rotundo en quedar ingresados para las pruebas pertinentes. La siguiente en pasar a consulta fue mi "prima" a la que con el calentón le expuso la situación y que si le conseguía 30 muestras de sangre e historiales médicos se ponía con lo nuestro. Se movió y consiguió 50, reuniendo a gente de toda España en una extracción express.

Ahí es cuando el médico italiano se puso en contacto con el mio siguiendo los trámites normales para colaborar en la investigación, tomando la que este y el de Barcelona iniciaron en su momento (y que estaba aún verde y parada) y hacerle él llegar la sangre, etc. Mi médico se negó e incluso le dijo que donde iba él a investigar este caso, que él ya no llegó a nada tiempo atrás y no valía la pena de tiempo y dinero siendo tan pocos afectados. Mis primos tuvieron que hacer una de peli de Almodovar (mejor no cuento detalles) para hacer llegar la sangre a Italia.

El Italiano en menos de un año encontró el gen y entonces mi médico fue cuando le llamó para reclamarle méritos y querer apuntarse. Este se negó, dado que le ofreció la mano en su día y mi médico la despreció. Aún así el italiano fue legal y  en el informe del descubrimiento mantuvo que estaba basado en una investigación inicial de tal y tal... por lo que mi médico sin hacer NADA, mediáticamente se ha apuntado el tanto del gen, de la proteína del SIDA y nos lo ha hecho creer a nosotros.

En Italia siguen investigando e incluso decían que para 2014 podían encontrar un paliativo que al menos la frenara, pero por la crisis han reducido medios y personal. En Holanda parece que una importante farmacéutica está en el ajo echándoles un cable. Por otro lado ahora mi médico tiene contacto con médicos de todo el mundo ahora, dinero que le está llegando y supuestamente ganas de trabajar porque parece que la cosa va por caché de en cuantas investigaciones sales y aunque él no ha hecho nada en ninguna, ya se las ha arreglado para aparecer y aprovechar.

A uno de mis primos metido como digo en el mundillo le reconoció abiertamente que él no había investigado lo nuestro porque no valía la pena siendo tan pocos y no teniendo beneficios ni esperanza de ellos mientras a nosotros nos ha tenido viviendo de la esperanza décadas. Podría contar mil batallitas más como muestra de dejadez y poca humanidad y con un mínimo más de interés y revisiones mi padre seguiría vivo. Ahora me dicen que las estracciones de sangre que según él son para investigar nuestra enfermedad, se las llevan para lo del SIDA (aunque esto es lo de menos, una cosa aunque sea de rebote lleva a la otra) y hace firmar un contrato donde renuncias a todo derecho y beneficios futuros.

Me decían que mejor tragar, firmar, poner buena cara, pelotearle, llorarle y suplicarle si hace falta, que así igual sacamos su humanidad, que igual nos hace más caso, que igual si nos ponemos tontos cancela la investigación. Y yo digo que antes incluso de mi vida está mi dignidad, que no voy a ir a quemarle la casa con él dentro (que es lo que merece) pero tampoco me voy a arrodillar y que si dentro de él hay un ser humano, antes lo despertaremos haciéndonos respetar, que vea que somos personas y no cachos de carne para comerciar, que arrastrándonos como peleles.

[Wanchope]

Escribe un libro. La historia tiene miga y las ventas podrían utilizarse para financiar una investigación.

Entiendo lo que quieres decir en el último párrafo perfectamente, en vez de darle las gracias te gustaría partirle la cara. El caso es que no tendría relevancia, las cosas son como son y esos 30 años no puedes cambiarlos ya. Lo importantes es el ahora, si bien y como dices por dignidad tampoco habría que concederle ni media. Lo justo y necesario para, a partir de ahí y como nos has contado, tener claro la historia completa para quien la quiera escuchar.

De todas formas es triste pero es así, desde el mismo momento que todo depende del dinero es una simple cuestión de números. Y en ese sentido es lógico y normal que se dediquen más esfuerzos y dinero a enfermedades que afectan a más personas. Ya sé que suena mal para los desafortunados que tenéis enfermedades "raras", pero no deja de ser algo comprensible. Eso es lo malo del mundo capitalista, y supongo que durante estos 30 años para ese médico vosotros no habéis sido más que una fuente de ingresos, si no te afecta a nivel personal a veces es complicado "sensibilizarte" al respecto.

[Turbolover1984]

Si yo eso lo entiendo, si de hecho al médico italiano cuando le dijo claramente que no podía meterse en un zarzal con tan pocos pacientes y la inversión que es, chapeau, no le recrimino nada, fue honesto. El problema es cuando te mienten, te utilizan, lo reprochable que es moralmente toda su forma de hacer con pacientes y con sus propios compañeros. Al final, eso más que práctico y comprensible, entorpece cualquier descubrimiento y beneficio mutuo.

[fenometrix]

Tiene tela, y estoy con Wancho, creo que lo de escribir un libro no es para nada descabellado. Te animo a hacerlo.

[Turbolover1984]

Tiene tela, y estoy con Wancho, creo que lo de escribir un libro no es para nada descabellado. Te animo a hacerlo.

Escribir crónicas, críticas, micro relatos...pero un libro se me hace más cuesta arriba. Y aunque parezca mentira, esto no es de lo más "novelístico" que me ha pasado por eso lo medito hace años lo de escribir un libro pero luego me da pereza y no se por donde empezar o cómo distribuir las historias. A veces me he planteado mejor un guión en plan como si fuera para peli pero tendría que empaparme a fondo. Eso o contratar un escritor o guionista, contarle mi historia y que él curre

[fenometrix]

Yo no se si sueles leer (yo la verdad es que no) pero quizás podrías -si no lo has hecho ya- leerte 4 o 5 libros de no ficción que traten temas, digamos, similares. Seguro te dan ideas saber como poder exponerlo sobre el papel 

[Turbolover1984]

Yo no se si sueles leer (yo la verdad es que no) pero quizás podrías -si no lo has hecho ya- leerte 4 o 5 libros de no ficción que traten temas, digamos, similares. Seguro te dan ideas saber como poder exponerlo sobre el papel 

Esa es una de las claves..que para ser escritor se ha de ser un gran lector y yo...no lo soy  Pero no es mala idea la tuya, en plan "cursillo express".

[Wanchope]

Si yo eso lo entiendo, si de hecho al médico italiano cuando le dijo claramente que no podía meterse en un zarzal con tan pocos pacientes y la inversión que es, chapeau, no le recrimino nada, fue honesto. El problema es cuando te mienten, te utilizan, lo reprochable que es moralmente toda su forma de hacer con pacientes y con sus propios compañeros. Al final, eso más que práctico y comprensible, entorpece cualquier descubrimiento y beneficio mutuo.

Tal cual queda dicho. 

Sobre lo del libro, lo primero sería tomar notas. Apuntar en un cuaderno por ejemplo hechos y fechas, todos los detalles que te van contando y/o vas recordando. Cuanto más completo, mejor. No hace falta que lo vayas haciendo de un día para otro, sino poco a poco. Lo que venga después ya se verá, aunque si tuviera que apostar te diría que lo mejor es que te buscases a un profesional que te ayudase a darle forma a toda esa información. Piensa que igual no es para hoy, sino para dentro de diez años, por decir.

[kittynegri]

He leído todo lo que has escrito, no es de extrañar que estés con un cabreo monumental y con toda la razón ya que no es para menos. Yo más que el libro, que no lo veo mala idea lo que pasa que da mucho trabajo y hay que tener 'padrinos' en este ambiente literario, optaría por hacer público en todos los medios posibles tu caso, el de tus familiares y el del cabrón de tu médico ya que es un estafador en toda regla y así evitarías que estafara a más pacientes. En tv locales, de ámbito nacional como tve1, tl5, ant3, lasexta, cuatro, etc.. En la radio, en periódicos, todos los medios que pueda ser posible. Hablo desde mi 'ignorancia' en este ámbito pero no por ello me involucro menos en estos casos.

[jescri]

Yo también te animo calde, aunque tiene que llevar un curro importante   

[Turbolover1984]

He leído todo lo que has escrito, no es de extrañar que estés con un cabreo monumental y con toda la razón ya que no es para menos. Yo más que el libro, que no lo veo mala idea lo que pasa que da mucho trabajo y hay que tener 'padrinos' en este ambiente literario, optaría por hacer público en todos los medios posibles tu caso, el de tus familiares y el del cabrón de tu médico ya que es un estafador en toda regla y así evitarías que estafara a más pacientes. En tv locales, de ámbito nacional como tve1, tl5, ant3, lasexta, cuatro, etc.. En la radio, en periódicos, todos los medios que pueda ser posible. Hablo desde mi 'ignorancia' en este ámbito pero no por ello me involucro menos en estos casos.

El problema es que por ahora dependemos de él tanto para trámites de documentos, temas de ortopedia y que salvo el italiano que sigue con lo que tiene, es el único que pese a sus retorcidos intereses, está ahora (porque le conviene) investigando.

Por eso no se si nos conviene ponerlo en evidencia y en nuestra contra. Lo que tampoco voy a hacer es tragar y poner una mejilla, la otra, el culo y que me violen como ser humano por miedo a ver si se enfada y no investiga. Como mucho, irá a otros familiares a ver si cuela (ya lo ha hecho otras veces con otras cosas) por lo que tenemos que estar todos unidos y que ninguno firme ni transinja. Ahora que tenemos contacto es hora de buscar abogado que entienda de esto, pasarle el contrato que les hizo firmar a unos e ir bien cubiertos. Cualquier cambio importante informo.

[Amármol]

nos tiramos a la piscina sin mirar si hay agua?

Jon Sistiaga, Arturo Perez Reverte, Jordi Evole...
trata de contactar con ellos; el no ya lo tienes

[Turbolover1984]

nos tiramos a la piscina sin mirar si hay agua?

Jon Sistiaga, Arturo Perez Reverte, Jordi Evole...
trata de contactar con ellos; el no ya lo tienes

Te remito a mi contestación a kitty sobre el tema  :guiñar

Por mi lo haría sin problema pero hay mucha gente, familia mia además más cercana o más lejana en el tema y por ahora estoy a ver si hablamos todos y nos ponemos de acuerdo en que dejar un poco a un lado esa desesperación y "hago lo que me pidas" de la que se aprovechan y estar unidos por un bien común pero sin perder la dignidad ni derechos.

Poco a poco...