Proteína responsable de una distrofia muscular podría curar el SIDA

[Turbolover1984]

Hoy han venido desde Madrid para hacerme un reportaje en Espejo Público de Antena 3. Me ha gustado que aparte de ir a la noticia principal, se han preocupado del área humana y como llevamos mi enfermedad, el día a día y eso. Aún no se cuando (porque viene el juicio de Jose Bretón y colmará todo) pero el día que pongan el reportaje, vendrán de nuevo a mi casa y conectaré en directo con el programa y su presentadora, Susana Griso. Ya os aviso cuando lo sepa por si queréis verlo.

[jescri]

Por supuesto tío avisa, y si no podemos verlo fijo que sale algún vídeo po ahí!!!   

[perka]

A mí la hora de Espejo Público no me viene muy bien, pero ya lo veré por youtube o por donde sea

[cicely]

Yo suelo ver Espejo público cuando curro de tarde, así que a ver si hay suerte y puedo verte.  ya dirás algo

[Wanchope]

Han pasado más de cuatro meses, ¿alguna novedad interesante?

[Turbolover1984]

Han pasado más de cuatro meses, ¿alguna novedad interesante?

Na de na, quiero hablar con mi médico si lo localizo a ver que se cuenta. Y mediáticamente, llamé la semana pasada a la de Espajo Público y que nada, que ahí sigue su reportaje esperando a que le digan: aaaaaaaaaaahora...de lo cual tengo ya pocas por no decir ninguna esperanza.

[Amármol]

puto Breton de los cojones... 

[Turbolover1984]

puto Breton de los cojones... 

Y Asunta y el carro de Manolo y las fincas de Ortega Cano y la abuela que fuma...

En fins...ellos verán.

[Turbolover1984]

Meses después parece que la cosa va imparable. Tras décadas de investigación, recibimos la primera buena noticia y es que si yo o alguien afectado quisiera tener un hijo ya han dado con "la tecla" para evitar que nazca con ella. Aparte de esto, en el Telemaratón del otro día para recaudar fondos para las enfermedades raras, uno de los investigadores encargados de distribuir los fondos es mi médico y tendrán más medios para investigar, a la vez que en EEUU la cosa está empezando a hacer ruido de verdad y van a aunar más fuerzas. Un artículo de hoy hablando del tema (aunque he hablado con mi médico hace un rato para saber bien todas las novedades).

[Wanchope]

¡Dabuti! Un primer paso importante, cortar el grifo. Porque peor que tener una enfermedad es, creo, la sensación de poder traspasársela a tus hijos. 

[Turbolover1984]

¡Dabuti! Un primer paso importante, cortar el grifo. Porque peor que tener una enfermedad es, creo, la sensación de poder traspasársela a tus hijos. 

Pues si, no es que tenga intención de procrear ahora cual conejo y faltaría encontrar primero madriguera pero tener un hijo sabiendo que te sale con la enfermedad (y que encima cada generación va a peor) yo al menos me pego un tiro.

Como dices, aunque la cura egoístamente mole más, "cortar el grifo" es aún más importante.

[kittynegri]

calde, siento mi ignorancia sobre este tema, pero desconocía que las personas afectadas por esta enfermedad podrían fallecer debido a ella. Siento mucho lo de tu padre, de verdad. Tu eres joven, ves la cura a corto o a largo plazo?

[Turbolover1984]

calde, siento mi ignorancia sobre este tema, pero desconocía que las personas afectadas por esta enfermedad podrían fallecer debido a ella. Siento mucho lo de tu padre, de verdad. Tu eres joven, ves la cura a corto o a largo plazo?

Nosotros tampoco lo sabíamos que se podía fallecer la verdad, se supone que la nuestra era más suave que otras distrofias como la Duchenne que la gente no pasa de los 20-30 años y luego ha resultado que no. Hace 40 años que empezaron a investigar estaban muy verdes y hasta hace poco seguían así, de hecho van aprendiendo sobre la marcha porque cada caso o tipo es un mundo. Mi abuelo falleció con 80 y algo estando más pito que yo, sin coger una silla de ruedas, mi padre con 54 pero a mi edad caminaba y casi corría...cada generación va más rápido.

A mi padre le hicieron con 20 años una biopsia en un sótano en una silla de plástico de playa, con eso te puedes imaginar con los medios y conocimientos que podían contar al inicio 

Yo no se si veré llegar la cura (o la mejoría), pero tras décadas sin avances en pocos años han dado con el gen que la causa, saben como evitar que los niños nazcan con ella y cada vez cuentan con más fondos, médicos y fuerzas unidas, así que la esperanza nunca se pierde. Pero estas cosas van lentas y a día de hoy no hay ni posible cura ni ensayos ni nada que indique que a corto o medio plazo salga algo.

[Amármol]

Buenas noticias, calde...

[ÁngelNeg]

Genial Calde. Vamos de poco a poco que es lo importante, y espero de corazón que aquí no pare la cosa. Como bien dices, en estos últimos meses, han avanzado mucho en la investigación de la enfermedad, y puede que no pase mucho para tener nuevas noticias. Gracias por tenernos al tanto, sigue echándole ganas. Un abrazo.