Proteína responsable de una distrofia muscular podría curar el SIDA

[kittynegri]

Spoiler

He leído todo lo que has escrito, no es de extrañar que estés con un cabreo monumental y con toda la razón ya que no es para menos. Yo más que el libro, que no lo veo mala idea lo que pasa que da mucho trabajo y hay que tener 'padrinos' en este ambiente literario, optaría por hacer público en todos los medios posibles tu caso, el de tus familiares y el del cabrón de tu médico ya que es un estafador en toda regla y así evitarías que estafara a más pacientes. En tv locales, de ámbito nacional como tve1, tl5, ant3, lasexta, cuatro, etc.. En la radio, en periódicos, todos los medios que pueda ser posible. Hablo desde mi 'ignorancia' en este ámbito pero no por ello me involucro menos en estos casos.

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El problema es que por ahora dependemos de él tanto para trámites de documentos, temas de ortopedia y que salvo el italiano que sigue con lo que tiene, es el único que pese a sus retorcidos intereses, está ahora (porque le conviene) investigando.

Por eso no se si nos conviene ponerlo en evidencia y en nuestra contra. Lo que tampoco voy a hacer es tragar y poner una mejilla, la otra, el culo y que me violen como ser humano por miedo a ver si se enfada y no investiga. Como mucho, irá a otros familiares a ver si cuela (ya lo ha hecho otras veces con otras cosas) por lo que tenemos que estar todos unidos y que ninguno firme ni transinja. Ahora que tenemos contacto es hora de buscar abogado que entienda de esto, pasarle el contrato que les hizo firmar a unos e ir bien cubiertos. Cualquier cambio importante informo.

Firmo debajo. Y por supuesto calde, informa de cualquier cambio, aunque pueda parecer mínimo que en estos casos nunca lo es.

[Amármol]

nos tiramos a la piscina sin mirar si hay agua?

Jon Sistiaga, Arturo Perez Reverte, Jordi Evole...
trata de contactar con ellos; el no ya lo tienes

Te remito a mi contestación a kitty sobre el tema  :guiñar

Por mi lo haría sin problema pero hay mucha gente, familia mia además más cercana o más lejana en el tema y por ahora estoy a ver si hablamos todos y nos ponemos de acuerdo en que dejar un poco a un lado esa desesperación y "hago lo que me pidas" de la que se aprovechan y estar unidos por un bien común pero sin perder la dignidad ni derechos.

Poco a poco...

si yo lo decia por lo del libro; Arturo, sobre todo, seguro que tendria ideas de como enfocarlo

[gargasto]

Calde a mí me interesa el tema en sí y sobre todo ir sabiendo cómo te encuentras y cómo evoluciona tu enfermedad.

En cuanto a tu médico creo que su actuación lo define por sí mismo y comprendo el cabreo que tienes con él (no es para menos la verdad). Será médico pero desde luego no ha demostrado la excelencia moral que cabría suponer como tal. Tampoco creas que estas "jugarretas" son algo "endémico" de España que a lo largo de las últimas décadas se han visto casos de "traición" entre los propios investigadores y compañías de investigación, así que si es frecuente entre ellos imagina con los propios pacientes.
No creo que haya que tragárselo todo y firmar. De hecho, no vendría mal un tirón de orejas a ver si se le cae la cara de vergüenza y se le remueve la conciencia.

En cuanto a las ideas de plasmar tus ideas en papel y acudir a los medios de comunicación, no las veo descabelladas.

Por si sirve de algo, conozco el caso de una allegada a mi familia que se encontraba en una situación parecida a la tuya de sentir que tenía que poner en el grito en el cielo y se animó a escribir. A su hermana, casada y con una niña, le diagnosticaron cáncer y acabó muriendo. Su familia y la familia política de su cuñado de siempre habían tenido desavenencias y tras la muerte, aumentaron e incluso llegaron a tribunales por la custodia de la sobrina. Estaba tan harta y cansada del tema que decidió desahogarse escribiendo el libro (además su hermana antes de morir, le había comentado su idea de escribir un libro sobre su enfermedad si salía adelante). El libro en cuestión se llama Flores Blancas (creo que al principio se lo financió ella pero luego la verdad es que no sé en que ha quedado la cosa; además el dinero recaudado va para la AECC), es corto (con esto quiero decirte que no hay que escribir un tochaco como Los pilares de la Tierra xD) y lo escribió ella misma. No tiene ninguna formación literaria pero lo escribió de forma tan directa, clara y sincera que tuve que me fue imposible no conmoverme (de los pocos libros que recuerde que he llorado). Así que el libro le sirvió de desahogo, para recaudar dinero contra el cáncer (y honrar a su hermana) y para reclamar atención a los medios puesto que se hicieron ecos de la noticia a raíz de la publicación. No sé si podrás conseguirlo pero si puedes léetelo a ver si te da alguna idea y te anima a dar el paso.

[Turbolover1984]

Gracias a ambos, sigo acogiendo vuestros consejos. Quiero hacer tantas cosas todos los días y al final o me faltan horas o priorizo otras, pero a ver si esto es el enésimo empujón para empezar el boceto al menos e ir anotando ideas y como decía alguien acontecimientos, fechas y luego ya veo como ordenarlo etc

[Pelote]

Ojalá sea cierto. Y espero que saquen algo para el Cáncer

[Kmichi]

Bueno, casi no termino de leer la historia!

En realidad siento que tienes muy buenas intenciones y realmente te admiro, pues como lo decías al principio si es una condición degenerativa es 100% comprensible que tengas esa necesidad de poner el grito en el cielo.

Creo que es un poco difícil luchar con la burocracia de una industria farmacéutica que lucha más por apoyar productos de belleza que retribuyen muchas ganancias, y no por investigaciones tan fantásticas como la que propusiste al iniciar este hilo.

Pero bueno, creo que acá encontraras mucha comprensión y manos amigas! :)

[Turbolover1984]

Pues de todo lo contado hace dos años, nace: "Asociación Conquistando Escalones". He creído necesario y mejor abrir nuevo hilo para ello: http://www.elseptimoarte.net/foro/index.php/topic,32078.0.html

[bigfish99]

Esto fue al final verdad...o no? :S

[Turbolover1984]

Esto fue al final verdad...o no? :S

Fue, es y lo está siendo. A día de hoy tenemos a más de 5 grupos de investigadores trabajando para nosotros gracias a los fondos que recaudamos.

En este mismo foro hay un hilo donde cuando puedo voy poniendo info de lo que vamos publicando: http://www.elseptimoarte.net/foro/index.php/topic,32078.60.html

Pero ponemos toda la info constantemente en nuestros canales, así como hay varios para poder ayudar:


ASOCIACIÓN CONQUISTANDO ESCALONES

Web: https://www.conquistandoescalones.org
Facebook: https://www.facebook.com/conquistandoescalones
Twitter: https://twitter.com/AceDistrofia
Vídeo de Presentación: https://www.youtube.com/watch?v=BOikKIZrhL8
Hacerse Socio: https://goo.gl/c7qn1I
Donar por Paypal: https://goo.gl/F0uAbc
Grupo Teaming: https://www.teaming.net/aceasociacionconquistandoescalones